ISSN-Online: 2236-6814

https://doi.org/10.25060/residpediatr



Artigo Original - Ano 2022 - Volume 12 - Número 2

Avaliação subjetiva da qualidade de sono do cuidador principal de criança ou adolescente com paralisia cerebral

Subjective evaluation of the quality of sleep of the main caregiver of a child or a teenager with cerebral palsy

Weslei Douglas Leite da Silva1; Jessica Aline de Andrade Melo1; Andrea Obrecht2; Ana Chrystina de Souza Crippa2

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de sono do cuidador principal da criança ou adolescente com paralisia cerebral.
MÉTODO: Estudo prospectivo transversal, com amostra composta por 55 cuidadores principais de crianças ou adolescentes diagnosticados com paralisia cerebral. Foram coletados dados socioeconômicos através de uma ficha de dados gerais e dados sobre a qualidade de sono através do questionário referente ao Índice de qualidade de sono de Pittsburgh. Foram excluídos do estudo os cuidadores menores de 18 anos de idade. Os dados foram tabulados em planilha do Excel® e analisados pelo software StatSoft Statistica, versão 10, para identificar frequências e estatística descritiva obtidas através dos questionários.
RESULTADOS: A maioria dos cuidadores principais considera ter uma boa qualidade de sono (50,9%). Entretanto, apenas 21 dormem a quantidade de horas adequada para o desempenho efetivo de funções diárias de um adulto, enquanto 85,44% apresentam latência do sono maior que 15 minutos e somente 27,27% não apresentam sonolência diurna. A eficiência do sono foi maior que 85% para 67,27% da amostra e 47,26% apresentam moderada ou muita indisposição ou falta de entusiasmo para atividades diárias.
CONCLUSÕES: Os resultados obtidos permitem identificar alterações na qualidade de sono dos cuidadores principais de crianças ou adolescentes com paralisia cerebral, o que questiona a percepção individual da maioria dos participantes quanto à presença de uma boa qualidade de sono. Portanto, tem-se indicação de avaliação desses participantes com polissonografia, a fim de complementar a análise da qualidade do sono.

Palavras-chave: paralisia cerebral, sono, cuidadores, adolescente, criança.

ABSTRACT

OBJECTIVE: Subjectively evaluate the quality of sleep of a main caregiver of a child or a teenager with cerebral palsy.
METHODS: Prospective transversal study, with sample of 55 main caregivers of children or teenagers diagnosed with cerebral palsy. Socioeconomic data was collected through a general data record and quality of sleep data through Pittsburgh sleep quality index. Caregivers of 18 years old or less were deleted of the study. The data was tabulated in Excel® spreadsheet and analyzed by StatSoft Statistica software, version 10, to identify the frequencies and descriptive statistics obtained through the questionnaires.
RESULTS: Most of main caregivers consider their sleep quality good (50.9%). However, just 21 sleep the appropriate number of hours for the effective performance of daily adult functions, while 85.44% have sleep latency greater than 15 minutes and only 27.27% do not have daytime drowsiness. Sleep efficiency was greater than 85% for 67.27% of the sample and 47.26% feel moderate or much unwillingness or lack of enthusiasm for daily activities.
CONCLUSIONS: The obtained results allow us to identify changes in the quality of sleep of the main caregivers of children or adolescents with cerebral palsy, which questions the individual perception of most participants as to the presence of good quality of sleep. Therefore, evaluation of those participants with polysomnography is indicated in order to complement the analysis of sleep quality

Keywords: Cerebral Palsy, Sleep, Caregivers, Child, Adolescent.


INTRODUÇÃO

A paralisia cerebral (PC) é causada por uma injúria cerebral no período pré-natal, perinatal ou pós-natal e tem efeito potencial sobre o desenvolvimento geral da criança, afetando sua capacidade de exploração, comunicação, aprendizagem e independência. Devido ao seu caráter crônico, essa comorbidade tem implicações sociais que afetam tanto o portador de PC quanto seus familiares, em especial, os cuidadores. A saúde psicológica e física dos cuidadores, grupo constituído principalmente pelas mães, é fortemente influenciada pelo comportamento infantil do portador de PC e pelas exigências de cuidados1-3.

Isso porque, nas formas brandas, os portadores de PC apresentam-se com espasticidade leve e contratura em um braço e uma perna, acometendo um dimídio, o que interfere na fluidez do movimento e na destreza manual fina, e podem ter alguma falta de atenção sensorial no lado do corpo e no campo visual correspondentes, além da possibilidade de foco de epilepsia. Já os indivíduos com manifestações mais graves podem apresentar acometimento dos quatro membros associado à espasticidade e discinesia, bem como, escoliose e contraturas substanciais, havendo, portanto, a necessidade de cadeira de rodas para a mobilidade. Além disso, podem apresentar dificuldades de aprendizado severas, deficiência visual cortical e serem propensos a infecções de tórax4.

Outro fator importante, é a presença comum de distúrbios de sono na população com PC. Os problemas do sono mais encontrados são os distúrbios de transição de sono e vigília, a sonolência excessiva diurna e os distúrbios do despertar5.

Dessa forma, entende-se que essa doença crônica pode impactar diretamente no sono do paciente, mas também, indiretamente, no sono dos membros da família que prestam cuidados noturnos. Cuidar de um membro familiar portador de doença crônica não é apenas um trabalho diurno, mas pode exigir uma quantidade significativa de trabalho durante a noite, resultando em interrupção e privação parcial crônica do sono. Além disso, existe uma discussão sobre a associação de perda de sono crônica com o subsequente desenvolvimento ou piora de sintomas depressivos. Ademais, grande parte da literatura científica e das pesquisas em populações de cuidadores concentram-se em cuidadores de pacientes adultos, com menos ênfase nos cuidadores de populações pediátricas6,7.

Meltzer e Moore (2008)8, através de uma revisão sistemática, apresentaram quatro potenciais causas para a interrupção do sono de pais de crianças/adolescentes com doença crônica. A primeira delas é a frequente necessidade de prover os cuidados referentes à doença ou a episódios noturnos de dor. A segunda corresponde à necessidade de monitoramento da criança ou adolescente pelos pais no período noturno. A terceira refere-se aos falsos alarmes de monitores, em particular, nas crianças/adolescentes que dependem dessa tecnologia, enquanto a quarta causa corresponde ao estresse de cuidar de jovens com doença crônica. Os autores ainda evidenciaram a presença de uma relação entre o sono da criança, o sono dos pais e o funcionamento diurno desses.

Os principais sistemas fisiológicos são influenciados pelo sono e distúrbios do sono podem contribuir ou exacerbar distúrbios médicos ou psiquiátricos. Existem evidências de que o sono deve ter duração e continuidade suficientes para garantir níveis coerentes de vigília, atenção, cognição e neurocomportamento efetivo, bem como para evitar predisposição a comorbidades, dentre elas, diabetes, obesidade e hipertensão. As alterações mais confiáveis são lapsos da atenção sustentada e desinibição da resposta compensatória, retardo psicomotor e cognitivo, déficits de memória de trabalho, fechamento de pálpebras lento e latência fisiológica para o sono reduzida9,10.

A American Academy of Sleep Medicine, levando em consideração apenas a duração do sono, recomenda que adultos durmam de sete a oito horas para uma ótima performance e boa saúde. Ela ainda salienta que atender à necessidade individual de duração, tempo, regularidade e qualidade do sono requer comportamentos volitivos parcialmente ditados por fatores genéticos e fisiológicos, mas que, uma grande proporção da variabilidade interindividual do sono é provavelmente explicada por fatores psicológicos, comportamentais, sociais, culturais e ambientais e que distúrbios do sono, frequentemente não diagnosticados e/ou não tratados, contribuem para essa variabilidade11.

A qualidade de sono pode ser avaliada através do índice de qualidade de sono de Pittsburgh (IQSP), cuja versão brasileira foi validada por Bertolazi et al., em 201112. O questionário é formado por 19 itens agrupados em sete componentes, com pontuação de zero a três (em que zero significa nenhuma dificuldade e três dificuldade grave). São os componentes: C1 qualidade subjetiva do sono; C2 latência do sono; C3 duração do sono; C4 eficiência habitual do sono; C5 alterações do sono; C6 uso de medicações para o sono; C7 disfunção diurna do sono. Ao final os escores são somados em uma pontuação total que pode variar de zero a 21 pontos. O total de pontos menor que cinco indica boa qualidade de sono, entre cinco e dez indica má qualidade de sono e maior que dez indica distúrbio do sono12.

Tendo isso em vista e considerando a evidente importância do estudo da privação crônica do sono, o objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade do sono do cuidador principal da criança ou adolescente com PC.


MÉTODOS

Após a aprovação do comitê de ética e pesquisa com seres humanos, foi realizado um estudo prospectivo transversal de caráter descritivo envolvendo cuidadores principais de crianças ou adolescentes com diagnóstico confirmado de PC. Foram avaliados dados sobre a qualidade de sono do cuidador principal, totalizando uma amostra composta por 55 participantes. Foram excluídos da pesquisa os cuidadores principais menores de 18 anos.

Os dados foram tabulados em planilha do Excel® e analisados pelo software StatSoft Statistica, versão 10, para identificar a frequência de gênero e escolaridade do cuidador, renda familiar, exercício de atividade remunerada, quesitos presentes no IQSP e realizar uma estatística descritiva de idade do cuidador, escore obtido no IQSP, tempo até dormir (em minutos) e duração total do sono em horas.

Quando o responsável compareceu à consulta, acompanhando a criança ou adolescente com PC, ele foi convidado a participar do estudo e responder uma ficha com dados gerais (Apêndice 1) e o índice de qualidade de sono de Pittsburgh (Anexo 1), após assinar o termo de consentimento livre e esclarecido. A ficha de dados gerais foi criada pelos autores da pesquisa e foi preenchida pelo responsável com as seguintes informações sobre o cuidador principal: dados de identificação e informações socioeconômicas (nível de escolaridade, ocupação e renda familiar mensal). Já a qualidade de sono do cuidador principal foi avaliada pelo índice de qualidade de sono de Pittsburgh.


RESULTADOS

Foram incluídos na análise 55 cuidadores principais de crianças ou adolescentes com PC, quatro (7,27%) do sexo masculino e 51 (92,72%) do sexo feminino. Dos cuidadores, 43 (78,18%) não realizavam trabalho remunerado e 12 (21,81%) realizavam. A mediana de idade foi de 41 anos, variando entre 23 anos e 68 anos. A mediana de horas totais de sono foi de sete horas, variando entre duas e dez horas e a mediana de tempo até dormir foi de 30 minutos, com extremos de três minutos e 120 minutos. O escore total do IQSP teve uma mediana de sete pontos com variações entre um e 16 pontos (tabelas 1 e 2).







DISCUSSÃO

Neste estudo, 51 (92,72%) participantes eram do sexo feminino. Esse número expressivo está de acordo com outros trabalhos que também demonstraram maior prevalência de mulheres assumindo o papel de cuidadoras principais2,13,14.

A maioria dos cuidadores não realizava trabalho remunerado (78,18%). Esse resultado pode ser atribuído à sobrecarga de cuidados prestados às crianças e adolescentes portadores de PC, exigindo que grande parte do tempo dos cuidadores seja dedicado a elas, não havendo tempo livre suficiente para assumir as responsabilidades de um trabalho remunerado de período integral ou parcial15.

Aproximadamente 80% dos participantes da amostra apresentavam renda familiar de até três salários mínimos. Isso pode ter alguma relação com a ausência de contribuição monetária por parte do cuidador devido à ausência de trabalho remunerado. Além disso, observou-se que 89,09% dos participantes apresentam escolaridade abaixo do ensino médio, sendo que 49,09% têm ensino fundamental ou é analfabeto.

O baixo grau socioeconômico, seja ele por renda, escolaridade ou ocupação está relacionado com uma má qualidade de sono16. Portanto, mais estudos com o objetivo de correlacionar a situação socioeconômica dessa população com a qualidade de sono são necessários.

A maioria dos cuidadores principais considerou ter uma boa qualidade de sono. Essa percepção foi avaliada pelos itens “Qualidade subjetiva do sono” (50,90%) e “Classificação do sono durante o mês passado” (52,72 %) do IQSP. Entretanto, a análise de outras variáveis do IQSP, levam a um questionamento sobre a real qualidade de sono desses cuidadores. Isto porque, na análise da duração do sono, apenas 21 cuidadores dormiam a quantidade de horas adequada (sete horas ou mais) para um adulto e nove dormiam uma quantidade muito abaixo do necessário para o desempenho efetivo de funções diárias de um adulto (dormiam menos de cinco horas por noite). Além disso, 85,44% dos cuidadores têm latência do sono igual ou superior a 16 minutos. Ou seja, apenas 14,54% da amostra consegue dormir no tempo ideal (tempo de latência do sono menor que 15 minutos, definido pela American Academy of Sleep Medicine). Corroborando com essa informação, 40% afirmou demorar mais de 30 minutos para pegar no sono, durante três vezes ou mais na semana. Outro dado que contradiz os resultados de boa qualidade subjetiva do sono, é a variável “Sonolência diurna”. Para obtenção de uma boa qualidade de sono, não deve haver qualquer sonolência diurna, resultado apresentado por apenas 27,27% da presente amostra. Ademais, apenas um participante afirmou ter nenhum distúrbio do sono durante a semana e a maioria (45,45%) acordou durante a noite ou de manhã muito cedo três vezes ou mais na semana. Em contrapartida, a análise da “Eficiência habitual do sono”, que avalia a relação entre o número de horas dormidas pelo número de horas permanecidas na cama, sendo idealmente maior que 85% (67,27% da amostra), condiz com a boa qualidade do sono avaliada subjetivamente pela maioria dos cuidadores11,12,17,18.

Aproximadamente metade da amostra apresentou indisposição ou falta de entusiasmo para as atividades diárias (47,26%, considerando as respostas moderada e muita). Esse dado pode ter alguma relação com o desenvolvimento de transtornos de humor nos cuidadores de pacientes com PC, corroborando com estudos anteriores que afirmam existir uma relação entre a má qualidade do sono com o desenvolvimento dessas comorbidades. Além disso, o baixo grau socioeconômico junto com a má qualidade de sono interfere na saúde mental desses cuidadores podendo predispor à depressão4,16.

A hipótese do presente estudo consiste na presença de uma má qualidade de sono nos cuidadores principais de crianças ou adolescentes com PC, utilizando-se do IQSP para a análise. Os resultados apresentados permitem identificar alterações na qualidade de sono da presente amostra, o que questiona a percepção da maioria dos participantes quanto à presença de uma boa qualidade de sono. Portanto, tem-se a indicação de avaliação desses participantes com polissonografia, a fim de complementar a análise da qualidade de sono e gerar mais hipóteses. Também se faz necessário outros estudos que demonstrem se há relação entre habilidade motora grossa da criança ou adolescente com PC e a qualidade de sono de seu cuidador principal.


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Apêndice 1. Ficha de dados gerais.




Anexo 1. Índice de qualidade de sono de Pittsburgh.












1. Universidade Federal do Paraná, Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Paraná - Curitiba - Paraná - Brasil
2. Universidade Federal do Paraná, Departamento de Pediatria do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná - Curitiba - Paraná - Brasil

Endereço para correspondência:

Weslei Douglas Leite da Silva
Universidade Federal do Paraná
Rua XV de Novembro, 1299 - Centro
Curitiba - PR, Brasil. CEP: 80060-000
E-mail: weslei.leite@hotmail.com

Data de Submissão: 20/03/2020
Data de Aprovação: 15/04/2020