ISSN-Online: 2236-6814

https://doi.org/10.25060/residpediatr



Artigo Original - Ano 2023 - Volume 13 - Número 4

A inserção do profissional da educação física nos cuidados paliativos pediátricos: uma revisão crítica da literatura

The insertion of the Physical Education Professional in Pediatric Palliative Care: a critical review of the literature

Esther Angelica Luiz Ferreira1,2; Mateus Fabrício Pallone Manzini2; Cristina Ortiz Sobrinho Valete1; Cristina Helena Bruno1,2; Claudia Aparecida Stefane1

RESUMO

OBJETIVOS: Uma vez que os Cuidados Paliativos Pediátricos têm como base o cuidado holístico e integral ao paciente pediátrico e sua família, a Educação Física é uma área da saúde indispensável para o cuidado interdisciplinar completo. Sendo assim, o objetivo deste artigo é refletir sobre a inserção do profissional de Educação Física nos Cuidados Paliativos Pediátricos.
MÉTODOS: Trata-se de uma revisão crítica da literatura. Foi realizada uma pesquisa teórica e documental, a partir do levantamento bibliográfico em arquivos disponíveis nas bases de dados MEDLINE (via PubMed) e SciELO nos últimos 5 anos. Foi realizada captação secundária a partir das referências dos artigos selecionados, além do acréscimo da experiência dos autores.
RESULTADOS: Foram selecionados apenas 4 artigos na busca principal, com acréscimo de 1 artigo na captação secundária. Por mais que alguns estudos sugiram que o aumento da atividade física possa aliviar alguns sintomas, há ainda falta de evidências robustas relacionadas ao público infantil. As estratégias utilizadas pelos profissionais da Educação Física devem levar em consideração o ambiente e o estado clínico do paciente. A relevância das brincadeiras e dos jogos, até mesmo no cenário hospitalar, vem sendo cada vez mais estudada.
CONCLUSÕES: A Educação Física é uma área da saúde que vislumbra a integralidade do cuidado, considerando a indissociabilidade das ações, tanto promocionais, como preventivas, de tratamento e de reabilitação, o que são aspectos indispensáveis nos Cuidados Paliativos Pediátricos. Lacunas importantes ainda são encontradas, que devem ser solucionadas por educação e pesquisa.

Palavras-chave: Cuidados paliativos, Educação física e treinamento, Cuidados paliativos na terminalidade da vida, Pediatria, Doença crônica, Assistência integral à saúde.

ABSTRACT

OBJECTIVES: Since Pediatric Palliative Care is based on holistic and comprehensive care for pediatric patients and their families, Physical Education is an essential health area for complete interdisciplinary care. Therefore, the objective of this article is to reflect on the insertion of the Physical Education Professional in Pediatric Palliative Care.
METHODS: This is a critical literature review. A theoretical and documentary research was carried out, based on the bibliographic survey in files available in the MEDLINE (via Pubmed) and SciELO databases in the last 5 years. A secondary capture was carried out from the references of the selected articles, in addition to the addition of the authors experience.
RESULTS: Only 4 articles were selected in the main search, with an addition of 1 article in the secondary capture. As much as some studies suggest that increased physical activity can alleviate some symptoms, there is still a lack of robust evidence related to children. The strategies used by Physical Education Professionals must take into account the environment and the patients clinical status. The relevance of plays and games, even in the hospital setting, has been increasingly studied.
CONCLUSIONS: Physical Education is an area of ??health that envisions the integrality of care, considering the inseparability of actions, both promotional and preventive, treatment and rehabilitation, which are essential aspects in Pediatric Palliative Care. Important gaps are still found, which must be addressed by education and research.

Keywords: Palliative care, Physical education and training, Hospice care, Pediatrics, Chronic disease, Comprehensive health care.


INTRODUÇÃO

Os avanços científicos na saúde vêm modificando o perfil dos pacientes pediátricos, que agora sobrevivem com questões crônicas graves. Nesse momento, os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) assistem integral e respeitosamente essas crianças e adolescentes, trazendo vida além da sobrevida, assim como suas famílias, que sofrem com doenças limitantes e ameaçadoras da vida1.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), os Cuidados Paliativos são definidos como a “prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pediátricos e também de suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e de seus familiares”1. Dessa forma, entende-se que os CPP não aceleram nem adiam a morte, podendo, inclusive, influenciar positivamente no prognóstico do paciente pediátrico1.

Os CPP implicam na identificação precoce, avaliação e tratamento adequados, melhorando a qualidade de vida e promovendo dignidade e conforto1. Portanto, nesse contexto, é relevante também lembrar que a International Children’s Palliative Care Network (ICPCN), entidade global que luta pelos direitos de crianças com limitações à vida, publicou uma carta onde declara que crianças com limitações de vida ou com risco de vida, devem ter a oportunidade de brincar, ter acesso ao lazer, interagir com irmãos e amigos e participar de atividades normais da infância2.

A Educação Física (EF), enquanto campo do conhecimento, engloba uma vasta gama de conceitos, os quais, quando colocados em prática, requerem diferentes meios e métodos. Há diferentes definições para o objeto de estudo da EF e vários autores continuam dando contribuições para essa discussão, sendo que, uma delas, é a Cultura Corporal — conceito que contextualiza social, política e historicamente as manifestações do movimento humano3. Nessa perspectiva, a EF contempla os seguintes conteúdos: Jogos, Esporte, Dança, Lutas, Ginástica e Atividade Circense3.

Atualmente, ainda há uma limitada presença do campo da Educação Física no ambiente hospitalar como um todo, sendo que nos cuidados paliativos não é exceção: poucas são as referências que trazem alusão ao profissional da Educação Física (PEF) na atenção a paciente em Cuidados Paliativos, sejam pediátricos ou não4.

Em fevereiro de 2020, foi publicado, pela Classificação Brasileira de Ocupações (CBO), sob o código 2241-40, que o PEF está classificado como profissional da saúde, passo muito importante da área, que permitiu à categoria maior reconhecimento dentro do Sistema Único de Saúde (SUS), podendo desenvolver suas atividades com a respectiva remuneração como as demais profissões da área da saúde5. Outro marco legal importante é o art. 3º da Resolução Nº 391, de 26 de agosto de 2020, em que é garantida a atuação do PEF em ambiente hospitalar, exercendo suas funções integradas ou não à equipe multidisciplinar, inclusive na esfera dos CPP6.

Uma vez que os CPP têm como base o cuidado holístico e integral ao paciente pediátrico e sua família, a EF é uma área da saúde indispensável para o cuidado interdisciplinar completo, pois, como citado acima, contempla uma série de manifestações culturais próprias do universo infantil. Sendo assim, o objetivo deste artigo é refletir sobre a inserção do PEF nos Cuidados Paliativos Pediátricos.


MÉTODO

Trata-se de uma revisão crítica da literatura. Foi realizada uma pesquisa teórica e documental, a partir do levantamento bibliográfico em arquivos disponíveis nas bases de dados MEDLINE (via PubMed) e SciELO, com os termos (Criança OR child OR “cuidado da criança” OR “child care”) AND (“Cuidados paliativos” OR “Cuidado Paliativo” OR “palliative care”) AND (“educação física e treinamento” OR “Physical Education and Training” OR “atividade física” OR “exercício físico” OR exercise). Os autores não restringiram os tipos de estudos, mas limitaram para artigos publicados nos últimos 5 anos. Foi realizada captação secundária a partir das referências dos artigos selecionados, além do acréscimo da experiência dos autores.


RESULTADOS

Foram captadas 77 publicações no MEDLINE e zero no SciELO, não havendo exclusão por duplicidade.

Desses 77 artigos, foi feita a leitura de títulos e resumos de cada um para, a partir daí, selecionar os que tivessem coerência com os temas deste estudo. Foram excluídos 73 artigos nessa fase, uma vez que nenhum deles tratava direta ou indiretamente dos assuntos “Cuidados Paliativos” e “Educação Física” em concomitância, assim como não tratavam da faixa etária pediátrica.

Apenas quatro artigos7-10 foram eleitos, nessa busca inicial, para a leitura na íntegra: todos tinham algum tópico pertinente a ser discutido dentro da proposta deste estudo. Também, durante a leitura completa dessas publicações, foi encontrado, nas referências, um artigo meritório: foi realizada a leitura completa desse artigo11, também incluindo-o na revisão.

Essas cinco publicações encontradas foram incluídas para a construção do texto deste estudo, que contou também com a experiência dos autores, uma vez que atuam nas temáticas envolvidas.

O fluxograma da revisão pode ser visto na Figura 1.


Figura 1. Fluxograma da revisão.



DISCUSSÃO

Inicialmente, entendendo que o PEF faz parte da equipe de saúde e, também, da equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos, a busca na literatura resultar em apenas poucos artigos sobre os temas Cuidados Paliativos Pediátricos e Educação Física foi surpreendente. Isso pode ser justificado pela recente inclusão dos PEF no ambiente hospitalar5 ou, até mesmo, pelos Cuidados Paliativos Pediátricos serem uma área recente1.

A OMS recomenda que pessoas de todas as idades pratiquem atividade física regular e adequada e, se não for possível atender às recomendações devido a condições de saúde, é aconselhado ser o mais fisicamente ativo possível7. Infelizmente, as evidências de intervenções comunitárias de atividade física indicam que as pessoas que vivem com doenças crônicas são, muitas vezes, excluídas da participação em estudos7. A partir disso, uma revisão da Cochrane, publicada em 2021, avaliou os efeitos das intervenções destinadas a promover atividade física em pessoas com doenças neuromusculares: foram encontrados apenas 13 artigos que se encaixavam no escopo do estudo, sendo que nenhum destes envolvia crianças ou adolescentes7.

Os tipos de intervenção das pesquisas encontradas pela revisão da Cochrane7 incluíram o suporte estruturado à atividade física, o suporte ao exercício (como uma forma específica de atividade física) e suporte à mudança de comportamento, que incluía tanto ou a atividade física ou o exercício7. Apenas um estudo incluído relatou claramente que o objetivo da intervenção era aumentar a atividade física, sendo que outros estudos relataram ou planejaram analisar os efeitos da intervenção na atividade física como uma medida de resultado secundária ou exploratória7. Seis estudos não relataram conclusões para os resultados da atividade física7. A revisão traz pesquisas sobre caminhada, sobre exercícios interativos com e sem sensores, como acelerômetros, além de exercícios funcionais comparados a alongamentos7.

O que se percebe claramente, inclusive pontuados pelos autores da revisão7, é que há falta de evidências relacionadas ao público infantil e que permanece a incerteza sobre a eficácia de intervenções que promovam a atividade física e seu impacto na qualidade de vida, além de eventos adversos, porque faltam informações, bem como relatórios mais completos dos resultados7. Embora não se tenha uma medida objetiva única de atividade física, estudos que consideram autorrelato podem oferecer uma abordagem pragmática para captar mudanças importantes em nível individual e populacional7, ou seja, considerar o que o paciente comunica, sendo adulto ou criança, é essencial, sendo ele diagnosticado com doenças neuromusculares ou outras.

Robertson et al. (2019)8 estudaram pacientes com câncer de endométrio e seu bem-estar, uma vez que teriam riscos aumentados de terem má qualidade de vida. Além de analisar as relações entre a mudança na atividade física e a mudança nos aspectos físicos, também buscaram compreender as mudanças mentais, sociais e outras mais que fossem possíveis nessas pacientes, após receberem uma intervenção de atividade física8. O aumento da atividade física foi positivamente associado a melhorias na saúde geral, limitação de papel devido à saúde física, dor e sofrimento somático8. Por mais que esse estudo não se relacione às crianças, é interessante notar que os resultados sugerem que o aumento da atividade física pode aliviar alguns sintomas8.

A fadiga é um sintoma comum em crianças que são acompanhadas pelos Cuidados Paliativos Pediátricos. Estudo feito na oncologia infantil explorou a eficácia das abordagens não farmacológicas no manejo desse sintoma complexo e angustiante9. Dentre as intervenções encontradas, um dos grupos foi o de “Intervenções baseadas em exercícios”9. A maioria das intervenções foi realizada durante o tratamento ativo e em ambientes hospitalares, em que os pais e cuidadores foram envolvidos para otimizar a participação9. Apesar de os escores de fadiga serem menores entre os grupos de intervenção, nenhum achado do estudo foi observado como estatisticamente significativo9. Os autores relataram, ao final da pesquisa, que a fadiga é comum entre crianças tratadas e vivendo com câncer e que o cenário mais apropriado para realizar intervenções não farmacológicas para controlar esse sintoma parecia ser o hospital. Infelizmente, no entanto, como há ausência de qualquer evidência forte, os profissionais precisam ser cautelosos com as intervenções não farmacológicas existentes, sugerindo pesquisas futuras que adotem projetos mais rigorosos, analisando com medidas validadas para identificar benefícios potenciais9.

As brincadeiras são uma atividade que podem, muitas vezes, colaborar em diversos aspectos da dor, sendo um desses aspectos a educação em dor, seja para os próprios pacientes seja para estudantes da área da saúde: estudos já trazem falhas na educação sobre o manejo da dor na educação médica, inclusive na pediatria10. Com almofadas construídas para representar opioides mais comumente usados e construídas com áreas proporcionais às potências das drogas, MacDonell-Yilmaz (2020) traz que se pode utilizar a brincadeira como uma abordagem prática nas sessões de pequenos grupos, introduzindo dosagens, potências e rotação de opioides por meio de exercícios baseados em casos10. MacDonell-Yilmaz (2020) tem utilizado este método de ensino para residentes e estudantes de medicina do serviço de hematologia-oncologia pediátrica, com uma resposta muito positiva, sendo muito bem recebido e repetidamente solicitado pelos pacientes10. Acreditamos que essa pode ser uma estratégia a ser utilizada também para os pacientes, sendo aqui uma atuação também relevante do PEF.

Ainda sobre a importância das brincadeiras e, também, dos jogos, até mesmo no cenário hospitalar, Gjærde LK et al. (2021)11 evidenciaram, em 2021, várias lacunas nesse campo de estudo, principalmente no que diz respeito aos efeitos das atividades lúdicas a curto e a longo prazo, e como sistematizar as abordagens dos profissionais que implementam as atividades para atingir objetivos específicos entre crianças atendidas. Crianças estão em um momento complexo, delicado e decisivo de seu desenvolvimento motor, sendo assim, além do aspecto lúdico que deve estar presente nas atividades oferecidas, também é importante, caso seja possível dentro do quadro de saúde do paciente, que os estímulos sejam direcionados ao desenvolvimento das capacidades físicas esperadas para a idade atendida11: manter o caráter lúdico das atividades é essencial para que a criança também tenha possibilidade de dialogar com o mundo que a circunda, mesmo sem usar palavras para isso11.

É importante que o PEF tenha capacidade de, junto com a equipe interdisciplinar de CPP, entender quais são as competências da criança que irá assistir, assim como as limitações decorrentes da doença, bem como suas fases de progressão, a fim de buscar o melhor cuidado ao paciente pediátrico4. O Plano de Cuidados deve ser traçado de maneira individual, analisando-se cada caso, considerando as necessidades da criança e de sua família, atentando-se também à autonomia do paciente, podendo mudar com o curso da doença.

Dentro de diferentes contextos de Cuidados Paliativos Pediátricos encontramos atividades em que os PEF podem atuar junto aos pacientes pediátricos. Todas as atividades devem fazer parte do plano de cuidado e em decisão compartilhada com a família, ou seja, a escolha das atividades pelo PEF deve ser feita entendendo o paciente como um todo4. Ao fazer o planejamento da atuação, deve-se ter em vista qual objetivo se pretende alcançar com a atividade, quais são as preferências do paciente, e o que é possível realizar de atividade tendo em vista as potencialidades e limitações do paciente3,4,11.

Para pacientes que estão no contexto domiciliar e sem limitações físicas, deve-se incentivar ao máximo atividades que os estimulem, tanto fisicamente como mentalmente. Os jogos como esconde-esconde e amarelinha são ótimos tanto para estímulos cardiovasculares como para desenvolvimento motor. Esportes em equipe, como futebol e vôlei, permitem a expansão da capacidade de interação entre os colegas. As danças, como ballet e jazz, além do potencial físico que agregam, trazem também benefícios importantes na socialização e desenvolvimento da autoimagem. As lutas, como o judô, inserem o paciente na busca do equilíbrio não apenas físico, como também emocional, e a ginástica, como a musculação, traz benefícios corporais únicos, possibilitando o desenvolvimento de massa magra em pacientes que possivelmente têm prejuízos nesses aspectos. As atividades circenses são grandes aliados para estimular a criatividade e a comunicação3,4,11.

Já pacientes que estão no ambiente domiciliar, mas que tem limitações físicas, deve-se explorar e entender exatamente quais são essas limitações e deficiências que o paciente tem, para assim planejar metas possíveis. Os jogos eletrônicos começam a ser uma possibilidade a partir daqui, uma vez que rompem as barreiras da limitação física, sempre serão uma opção para que as crianças e adolescentes se sintam acolhidos. Outros jogos também são bem-vindos, como dominó, por exemplo, pois o jovem estará em companhia de outro colega, o que agregará socialização. Esportes em equipe, como o futebol de 5, para deficientes visuais, e futebol de 7, para atletas com paralisia cerebral, são bons recursos para aprenderem a trabalhar em equipe, também. As danças, como ballet, são importantes meios de extravasar emoções e criatividade, assim como as atividades circenses e a ginástica artística. A prática de lutas adaptadas também carrega um alicerce de autoconhecimento3,4,11.

Na enfermaria, deve-se atentar à escuta ativa do paciente e de sua família, entendendo gostos e costumes. O PEF deve equilibrar as atividades em cima da causa da internação, que muitas vezes foi necessária para o tratamento de uma infecção ou para o controle da dor. Pensando que esses pacientes ficam limitados a seus leitos ou às enfermarias, os jogos são ótimas opções de atividades, como os jogos eletrônicos e os de cartas, assim como o dominó e o Stop, que podem ser jogados em duplas, o que seria muito interessante para manter a socialização no ambiente hospitalar. Esportes como xadrez e ioiô estimulam intelectualmente o jovem, assim como a musculação, se feita de maneira adaptada para aquele adolescente, pode ser uma ótima opção para estimular o movimento. Há a possibilidade de utilizar a dança também, com coreografias em geral, feitas no próprio leito do paciente, assim como a mágica, atividade que também incentiva a criatividade. Pacientes que tenham grandes períodos de internação ou que tenham internações esporádicas, mas que precisem de adaptações no ambiente hospitalar, uma vez que certas atividades não são possíveis de serem realizadas ali3,4,11.

Na Unidade de Terapia Intensiva, também há campo para a atuação do PEF, uma vez que necessita ter excelente articulação com a equipe da unidade de cuidados intensivos, além da de CPP, já que as ações devem ser escolhidas com muito cuidado. A criteriosa avaliação física e das comorbidades envolvidas deve ser realizada por toda a equipe, além do PEF, para entender quais são as limitações e atuar com as atividades que serão benéficas ao paciente. Os jogos eletrônicos são escolhas acertadas, pensando nas limitações que o ambiente e a gravidade do quadro trazem. O xadrez pode ser uma opção para as crianças que amam esporte, assim como a musculação pode ser algo possível, se feita em leito. Nas atividades circenses, a mágica aqui é a que se ressalta, pela sua fácil aplicabilidade3,4,11.

Em situações mais complexas, como crianças e adolescentes em final de vida, fase aquela que os Cuidados Paliativos Pediátricos muitas vezes são exclusivos e a morte está próxima, o PEF deve ter grande sensibilidade, escutando o que o paciente tem a dizer, incluindo quais seus gostos e vontades, entendendo o contexto em que ele se encontra, se domiciliar ou hospitalar, além de suas limitações físicas e outras, entendendo também quais são as ideias possíveis de serem realizadas. Os jogos eletrônicos sempre serão uma saída, uma vez que eles são facilmente adaptáveis em quaisquer circunstâncias. Pacientes com grandes limitações físicas, mas que cognitivamente estão adequados, podem praticar xadrez, por exemplo. As mágicas e as danças, mesmo que movimentos simples ou apenas observadas em um dispositivo como um celular, também são atividades que podem trazer benefícios emocionais e sensação de pertencimento. Mesmo que o paciente esteja em estado avançado da doença, a atuação do PEF ainda se faz muito importante, uma vez que muitas crianças e adolescentes estão conscientes e existem estratégias para essa abordagem3,4,11.

Um resumo de exemplos de atuações do profissional da Educação Física é encontrado na Tabela 13,4,11,12.




CONSIDERAÇÕES FINAIS

A Educação Física é uma área da saúde que vislumbra a integralidade do cuidado, considerando a indissociabilidade das ações, tanto promocionais como preventivas, de tratamento e de reabilitação, o que são aspectos indispensáveis nos CPP. O trabalho em equipe para a atuação interdisciplinar, levando em conta a individualidade de cada paciente, também é o alicerce do trabalho do PEF. Sendo assim, faz-se primordial que os serviços de CPP contem com esse tipo de profissional da saúde em sua equipe.

Ainda se encontram lacunas importantes para esse olhar: pesquisas com enfoque em pacientes graves e Educação Física necessitam ser realizadas, além do também primordial fomento à educação em Cuidados Paliativos Pediátricos.


REFERÊNCIAS

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1. Universidade Federal de São Carlos - UFSCar, Departamento de Medicina - São Carlos - São Paulo - Brasil
2. Universidade Federal de São Carlos - UFSCar, Núcleo de estudos em Dor e Cuidados Paliativos - São Carlos - São Paulo - Brasil

Endereço para correspondência:

Esther Angelica Luiz Ferreira
Universidade Federal de São Carlos
Rod. Washington Luiz, s/n - Monjolinho
São Carlos - SP, 13565-905
E-mail: estherferreira@ufscar.br

Data de Submissão: 13/04/2022
Data de Aprovação: 25/02/2023