ISSN-Online: 2236-6814

https://doi.org/10.25060/residpediatr



Artigo Original - Ano 2025 - Volume 15 - Número 1

Conhecimento das necessidades e da satisfação dos familiares de pacientes admitidos na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica de um hospital do Sul do Brasil

Knowledge of the needs and satisfaction of family members of patients admitted to the Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit of a hospital in Southern Brazil

Lidia Guarezi Marcon1; Karla Dal Bó Michels2

RESUMO

INTRODUÇÃO: A UTI Neonatal e Pediátrica é um ambiente reservado para cuidados de alta complexidade. As necessidades familiares de seus pacientes internados, quando não supridas satisfatoriamente, podem intensificar o seu sofrimento. O objetivo do estudo foi conhecer as necessidades em relação a conforto, segurança, proximidade, informação e suporte dos familiares de pacientes admitidos na UTI Neonatal e Pediátrica e a sua satisfação em relação a tais serviços prestados por ela.
MÉTODO: estudo observacional com delineamento descritivo. A população foi composta por familiares dos pacientes internados na unidade nos meses de março a agosto de 2020 e investigaram-se as suas necessidades por meio da aplicação do Inventário das Necessidades e Estressores de Familiares em Terapia Intensiva (INEFTI).
RESULTADOS: Dos 71 familiares participantes da pesquisa, 59,1% não possuíam conhecimento sobre o diagnóstico clínico dos seus parentes. As necessidades consideradas mais importantes estão relacionadas à Segurança e à Informação. As menos importantes ao Suporte e ao Conforto. As necessidades de maior satisfação estão relacionadas à Segurança e Proximidade com o paciente. As menos satisfeitas, ao Suporte e Conforto.
CONCLUSÃO: O presente estudo sugere que a equipe médica seja acessível e compreensiva e que dê informações completas aos familiares sobre o diagnóstico de admissão dos pacientes, bem como as causas e consequências da doença.

Palavras-chave: Unidades de Terapia Intensiva neonatal, Unidades de Terapia Intensiva pediátrica, Cuidados críticos, Família, Conhecimento.

ABSTRACT

INTRODUCTION: The Neonatal and Pediatric ICU is reserved for highly complex care. The family needs of hospitalized patients, when not met satisfactorily, can intensify their suffering. The objective of the study was to understand the needs in relation to comfort, safety, proximity, information and support of family members of patients admitted to the Neonatal and Pediatric ICU and their satisfaction in relation to such services provided by it.
METHOD: observational study with a descriptive design. The population was made up of family members of patients admitted to the unit from March to August 2020 and their needs were investigated through the application of the Inventory of Needs and Stressors of Family Members in Intensive Care (INEFTI).
RESULTS: Of the 71 family members participating in the research, 59.1% did not have knowledge about the clinical diagnosis of their relatives. The needs considered most important are related to Security and Information. The least important ones are Support and Comfort. The needs for greatest satisfaction are related to Safety and Proximity to the patient. The least satisfied with Support and Comfort.
CONCLUSION: The present study suggests that the medical team be accessible and understanding and that they provide complete information to family members about the patients admission diagnosis, as well as the causes and consequences of the disease.

Keywords: Intensive Care Units, neonatal, Intensive Care Units, pediatric, Critical care, Family, Knowledge.


INTRODUÇÃO

O conceito de humanização inclui a valorização tanto dos pacientes quanto dos trabalhadores no processo de produção de saúde. A criação de vínculos solidários entre profissionais, pacientes e familiares contribui para uma melhoria nesse processo1. O ato humanizado de cuidar de outras pessoas é algo que precisa ser visto como um todo integrado que objetiva o cuidado com a pessoa doente e não somente com a doença em si2.

As Unidades de Terapia Intensiva (UTI) surgiram ao longo do último século e logo mostraram resultados na redução da morbimortalidade dos pacientes que requeriam um cuidado mais individual e especializado3. A UTI Neonatal e Pediátrica também é reservada para cuidados de alta complexidade, com o objetivo de melhorar a sobrevida do neonato e das crianças que eventualmente venham a ser internadas nela4. No ambiente de cuidado intensivo, as internações deixam os familiares desamparados e fazem com que necessidades surjam, as quais, quando não supridas satisfatoriamente, podem intensificar o sofrimento deles. Esses aspectos não podem ser ignorados pelo hospital e são de fundamental importância para o bom convívio nesse ambiente tão difícil5.

Uma assistência de qualidade envolve não só o atendimento às complexidades clínicas, mas também questões psicossociais, ambientais e o estabelecimento de relações interpessoais harmônicas com os familiares do paciente, os quais estão, em grande maioria, fragilizados psicologicamente. Devido ao fato de ser um ambiente com uma rotina intensa, é comum haver falta de interação e articulação entre as partes (profissionais e familiares), o que acaba deixando os parentes dos pacientes ainda mais fragilizados, cabendo à equipe profissional da UTI acolher cada familiar nesse momento, buscando sempre uma assistência mais humanizada6.

Todavia, nem sempre o hospital consegue fornecer serviços que satisfaçam as necessidades de cada familiar, deixando-os em segundo plano. Portanto, ressalta-se a relevância de discutir sobre essa temática no ambiente acadêmico e na sociedade em geral, uma vez que, compreendendo as necessidades dos familiares, pode-se ajudar a melhorar sua convivência com a UTI Neonatal e Pediátrica. Baseado no exposto, o presente estudo objetiva conhecer as necessidades em relação a conforto, segurança, proximidade, informação e suporte aos familiares de pacientes admitidos numa UTI Neonatal e Pediátrica nos meses de março a agosto de 2020 e a sua satisfação em relação a tais serviços prestados por ela.


MÉTODOS

Foi realizado um estudo observacional com delineamento descritivo com dados primários e secundários com familiares, de 18 anos de idade ou mais, de pacientes de 0 a 12 anos internados no ambiente da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica de um hospital do Sul do Brasil, com no mínimo 12 horas de internação, nos meses de março a agosto de 2020.

A unidade estudada conta com treze leitos, sendo nove neonatais e quatro pediátricos, e atende desde prematuros até crianças de doze anos de vida. Devido à pandemia e às restrições de visitação, somente 82 pacientes permaneceram na unidade estudada durante o período de coleta (86 pacientes a menos em relação ao mesmo período de 2019, segundo dados do setor de Tecnologia da Informação do hospital em que se encontra a unidade estudada). Apenas um familiar por paciente foi abordado e, desses 82, 11 familiares não participaram da pesquisa (2 por não se encaixarem nos critérios de inclusão, 3 não concordaram em assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), o restante não respondeu ao menos 40% dos questionários). Sendo assim, foram, ao todo, 71 familiares participantes da pesquisa.

Os dados foram coletados mediante assinatura do TCLE pelos familiares, presencialmente e em um único momento durante uma de suas visitações na UTI Neonatal e Pediátrica. Um dos questionários foi elaborado pelos pesquisadores, composto por questões relacionadas às informações sociodemográficas, dados do familiar em relação ao paciente e em relação à UTI. Caso o seu parente internado fosse recém nascido, o familiar deveria responder ainda a informações sobre dados gestacionais e dados do bebê, inclusos no questionário.

Após isso, foi aplicado o segundo questionário, validado para o Brasil desde 1999 por Castro7, denominado INEFTI (Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares em Terapia Intensiva), o qual é constituído por 43 itens intitulados de “necessidades” e, para cada necessidade, há a avaliação individual da importância e da satisfação que o familiar atribui a esse item. Essa avaliação é feita em uma escala tipo Likert de 1 a 4, em que 1 quer dizer “não importante” na escala de importância e “insatisfeito” na escala de satisfação, por exemplo. Nesse caso, as necessidades com média ≥ a 3 são definidas como aquelas consideradas de maior importância e de maior satisfação8.

Os 43 itens do questionário INEFTI estão subdivididos em cinco áreas: informação, segurança, suporte e conforto.

Como no questionário sociodemográfico há questões a respeito do conhecimento dos dados diagnósticos do paciente, o prontuário eletrônico do paciente foi acessado para confirmar ou refutar as informações prestadas pelo familiar como forma de saber se ele está sendo bem informado pela equipe da UTI Neonatal e Pediátrica. Além disso, caso o paciente seja recém-nascido, informações sobre peso ao nascer, Apgar e dados gestacionais também foram coletados por meio do prontuário eletrônico.

Na descrição dos dados, foram utilizadas frequências absolutas (n) e relativas (%) para variáveis qualitativas e medidas de tendência central e dispersão para as quantitativas. A normalidade foi identificada pelo teste de Shapiro-Wilk. O programa Excel foi empregado para elaboração do banco de dados, e o software Stata 16.19, para análise dos dados.


RESULTADOS

Dos 71 pacientes cujos familiares participaram da pesquisa, apenas 6 não eram recém-nascidos. A Tabela 1 mostra as características dos participantes da pesquisa (familiares).




Verificou-se, dentre os 71 avaliados, a média de idade de 30,82 anos (DP ± 6,52 anos) e variou entre 18 e 47 anos.

A mediana de internação das crianças foi de 9 dias (P25: 4; P75: 20 dias), e variou entre 1 e 240 dias.

A Tabela 2 mostra a relação dos parentes com a UTI. Após ser consultado o prontuário eletrônico do paciente, foi visto que, dos 67 familiares que relataram conhecer o diagnóstico dos seus parentes, apenas 43,28% (n = 29) realmente sabiam o diagnóstico clínico, 38,81% (n = 26) sabiam parcialmente e 17,91% (n = 12) não sabiam o diagnóstico. Com isso, podemos verificar que a maioria dos familiares (59,1%) não possui conhecimento pleno sobre o diagnóstico clínico dos seus parentes internados.




A Tabela 3 contém os dados extraídos dos prontuários eletrônicos. Como 66 eram familiares de recém-nascidos, foram vistos em 66 prontuários, além dos dados contidos na Tabela 3, dados também em relação à idade gestacional (IG), Apgar no 1º e no 5º minuto e peso ao nascer.




Dentre os 71 pacientes avaliados, 42,86% tinham o diagnóstico de prematuridade na internação da UTI juntamente com outras comorbidades, que incluem pneumonia congênita e síndrome do desconforto respiratório agudo como as principais. Em relação aos distúrbios respiratórios, além da pneumonia e da síndrome do desconforto respiratório agudo, também se fazem inclusos nessa categoria, em ordem decrescente de aparecimento, a taquipneia transitória, aspiração meconial, anoxia fetal grave, laringomalácia e atresia de coanas. Os casos de distúrbios do Sistema Nervoso Central se distribuíram em traumatismo cranioencefálico (TCE), crise convulsiva focal, epilepsia, ânus imperfurado e complicações de Atrofia Muscular Espinhal. Os casos de distúrbios cardiovasculares dizem respeito à bradicardia fetal. Em relação aos distúrbios metabólicos, aparecem a hipoglicemia neonatal e a cetoacidose diabética.

Verificou-se, dentre os 66 prontuários de recémnascidos avaliados, a média de idade gestacional de 33,5 semanas (Desvio-Padrão – DP: 4,3 semanas) e variou entre 21 e 41 semanas. A mediana de peso ao nascimento de 2255 gramas (P25: 1410; P75: 2937,5 gramas), que variou entre 300 e 7100 gramas. Dos 9,09% casos de uso de drogas na gestação, 66,67% fizeram uso de álcool e 33,33% fizeram uso de álcool juntamente com drogas ilícitas.

Em relação ao Apgar, 60 recém-nascidos possuíam os dados no 1º e 5º minuto descritos no prontuário eletrônico. Desses 60 pacientes, 81,67% tinham Apgar de 7 a 10 (boa vitalidade), 10% Apgar de 0 a 3 (asfixia grave) e 8,33% Apgar de 4 a 6 (asfixia moderada).

Em relação aos dados gestacionais, os distúrbios uterinos mais frequentes foram o descolamento prematuro de placenta, bolsa rota, oligodrâmnio e restrição de crescimento intrauterino (CIUR). Dentre os distúrbios cardiovasculares, fizeram-se presentes a pré-eclâmpsia com maior frequência e hipertensão arterial sistêmica (HAS). Em relação aos distúrbios metabólicos, apareceram com maior frequência o diabetes mellitus gestacional (DMG) e o hipotireoidismo. Os casos de infecção materna se distribuíram em infecção do trato urinário (ITU) e sífilis. Foi verificado que 32,39% das mães não tiveram complicações gestacionais.

A Tabela 4 evidencia os dados do questionário validado INEFTI. As necessidades de maior importância estão relacionadas principalmente à Segurança, em que todas as necessidades relacionadas foram consideradas importantes (escore ≥ a 3) por 100% dos familiares participantes da pesquisa.




As necessidades consideradas não importantes, evidenciadas na Tabela 4, estão relacionadas principalmente ao Suporte e ao Conforto. A necessidade menos importante, dentre essas, para os familiares, é “ser informado sobre os serviços religiosos”.

Em relação à satisfação, a Tabela 4 mostra que as necessidades em que os familiares estão mais satisfeitos estão relacionadas principalmente à Segurança e à Proximidade. A necessidade que mais contribuiu para a satisfação dos familiares foi “saber as chances de melhora do paciente”, em que 100% se disseram satisfeitos com esse serviço.

As necessidades de menor satisfação estão relacionadas principalmente ao Suporte e ao Conforto. Destas, a necessidade que mais contribuiu para o grau de insatisfação foi “ser acompanhado por alguém durante a visita”, em que 54,93% dos familiares se disseram insatisfeitos com esse serviço.

Podemos também verificar que apenas 1,3% das necessidades foram consideradas não importantes e apenas 3% foram consideradas insatisfeitas pelos familiares.


DISCUSSÃO

Verificou-se que a grande maioria dos familiares era do sexo feminino (95,77%). Tal característica foi maioria dentre os familiares também nos estudos encontrados, sendo de predominância as mães dos pacientes, ressaltando os achados do presente trabalho10-15.

Dos 71 participantes, 42,25% possuem emprego, o que divergiu da maioria dos estudos encontrados, em que grande parte dos participantes desempenha atividades somente do seu próprio lar15,16.

Foi verificado que a maior parte dos familiares possui alguma religião e em grande parte dos estudos encontrados também foi verificado que a maioria é religiosa, concordando com os achados do presente estudo8,12,14,15.

A grande maioria dos familiares estava vivenciando a experiência de estar numa UTI pela primeira vez, o que vai ao encontro dos achados de um estudo publicado em 2009 realizado em Maringá entre 2004 e 200616 e do estudo de Porto Alegre realizado por Matos, Cecchetto e Mariot (2019)14, onde a maioria também nunca havia entrado numa UTI antes.

Em relação ao tempo de internação, foi encontrado resultado parecido pelo estudo realizado em Maringá16, que foi de 1 a 196 dias. Ao passo que no estudo realizado em Porto Alegre14, 85,3% dos pacientes tiveram tempo de internação menor que 15 dias.

O maior contato de 56% dos familiares foi com a equipe de enfermagem, resultado esse que concorda com a pesquisa realizada em Maringá por Molina, Marcon, Uchimura e Lopes (2008)16, mas diverge com o encontrado no trabalho de Taurisano realizado em Campinas em 201912, em que os familiares tiveram maior satisfação com a equipe médica.

No que diz respeito ao diagnóstico clínico dos pacientes, no estudo de Matos, Cecchetto e Mariot (2019)14, 94,1% da amostra sabia o diagnóstico, apesar de terem menor escolaridade (ensino fundamental incompleto) do que os familiares do presente estudo. Já num estudo feito em São Paulo em 201917, observou-se que apenas 2,9% da sua amostra não possuía conhecimento a respeito do diagnóstico dos seus parentes internados, mesmo a maioria tendo apenas o ensino fundamental e nunca tendo entrado numa UTI antes. Verificou-se que, apesar dos familiares do presente trabalho terem uma maior escolaridade em relação aos estudos citados, a porcentagem de conhecimento diagnóstico foi inferior.

Em relação aos principais motivos de admissão da unidade estudada, o estudo de Taurisano realizado em Campinas em 201912 foi o que mais concordou com tais resultados, apresentando como a maior causa de internações na sua respectiva unidade estudada a prematuridade, seguida de síndrome do desconforto respiratório e baixo peso ao nascer, que são comorbidades relacionadas à prematuridade. Todavia, muitas divergências foram encontradas na literatura. Foram verificados como principais motivos de internação em outras unidades estudadas a sepse e sífilis congênita14, doenças cardiovasculares18, TCE e envenenamentos19.

No presente estudo, as necessidades de maior importância foram as relacionadas à Segurança e à Informação. Tais dados concordam com o que foi obtido no estudo de Matos, Cecchetto e Mariot (2019)14, em que os familiares classificaram a necessidade “saber as chances de melhora do paciente” (segurança) como a mais importante dentre todas. Esse estudo foi composto por familiares em sua maioria entre 18 e 25 anos, com ensino fundamental incompleto, solteiros e desempregados, divergindo da população do presente trabalho. Isso reforça que a importância atribuída a essas necessidades pode independer dos dados sociodemográficos. Outros estudos também mostraram concordância em relação aos dados obtidos pelo presente trabalho2,8. Já uma pesquisa realizada em 2008 num hospital público do interior de São Paulo20 demonstrou que a necessidade mais importante está relacionada ao Conforto, o que difere dos resultados encontrados. A população desse estudo também é composta em sua maioria por mulheres, mas de faixa etária entre 18 e 73 anos, e talvez pelo fato de ter abrangido uma população com mais idade que o presente trabalho, a necessidade Conforto tenha sido considerada mais importante.

Ao todo, 98,7% das necessidades foram consideradas importantes pelos familiares. No estudo feito em 2007 na cidade de São Paulo por Freitas8, também houve consideração de importância para maioria das necessidades (89%).

Foi verificado que a necessidade menos importante está relacionada ao campo de Suporte com destaque para “ser informado sobre os serviços religiosos”, apesar da maioria dos familiares ter uma religião, seguida de Conforto, em que “ter um telefone perto da sala de espera” foi a necessidade de menor importância. Outros estudos encontrados também verificaram a atribuição de menor importância para “ser informado sobre os serviços religiosos”, obtendo um resultado parecido com o apresentado no presente estudo8,14. Ao passo que Silva, Barbosa e Ferreira em São Paulo no ano de 200820 verificaram em sua pesquisa que a necessidade menos importante estava atribuída ao campo de Proximidade com o paciente, com destaque para “conversar sobre a possibilidade de morte do paciente”. A sua amostra foi constituída por 72 familiares com as mesmas características sociodemográficas do presente estudo, exceto pelo fato de ser constituída em maior parte pelos pais dos pacientes.

Em relação à satisfação, a necessidade que mais contribuiu para a satisfação dos familiares está relacionada ao campo de Segurança, com destaque para “saber as chances de melhora do paciente”. Proximidade com o paciente também foi outro campo bastante satisfeito dentre os familiares do presente estudo, com destaque para “ver o paciente frequentemente”, apesar das restrições de visitação no local devido à pandemia de COVID-19. Estudos concordaram em relação a isso. Em Salvador, Bahia, no período de 2007 a 200821, e no Maranhão em 201111, verificou-se maior satisfação no campo de Segurança. Em Porto Alegre, no ano de 201914, a maior satisfação foi no campo de Proximidade com o paciente. Um estudo internacional realizado em Portugal em 201322 verificou maior satisfação tanto em Segurança quanto em Proximidade igualmente.

As necessidades com menor grau de satisfação foram as relacionadas ao campo de Suporte e Conforto, sendo “ser acompanhado por alguém durante a visita” a necessidade de maior insatisfação dentre os familiares. Essas necessidades foram as que mais divergiram em comparação a outros estudos, em que foram verificadas necessidades mais insatisfeitas no campo de Proximidade com o paciente20 e no campo de Segurança21. Ao passo que no estudo feito por Matos, Cecchetto e Mariot (2019)14, em Porto Alegre, o campo de Suporte foi o mais insatisfeito, resultado semelhante ao encontrado no presente estudo, porém a necessidade que mais contribuiu para o grau de insatisfação desse estudo foi “ter a visita de alguém da religião à qual pertenço”.

Ao todo, 97% das necessidades foram consideradas satisfeitas pelos 71 familiares. Estudos mostraram que a maioria das necessidades são consideradas satisfeitas pelos familiares, porém não com uma porcentagem tão elevada quanto a do presente estudo11,14. Esperava-se encontrar uma menor porcentagem de satisfação dentre os familiares, uma vez que, comparando com a maior parte dos estudos citados, o grau de escolaridade da amostra do presente trabalho foi superior e uma maior escolaridade contribui para uma menor satisfação das necessidades23.

É importante ressaltar que, as restrições de visitação impostas na unidade estudada por conta da pandemia podem ter refletido na insatisfação que a maioria dos pais demonstrou com a necessidade de “ser acompanhado por alguém durante a visita”. Talvez também devido a essas restrições, a necessidade de “ter a visita de alguém da religião à qual pertenço” foi considerada não importante, apesar de a maioria dos familiares possuírem religião.

A maior parte dos familiares disse ter maior contato com os enfermeiros do que com os médicos na unidade estudada, porém relataram que os médicos da UTI são de fácil acesso.

Devido à alta prevalência de familiares que não sabem ao certo o diagnóstico clínico dos seus parentes, ressalta-se que a equipe médica e os outros profissionais da UTI Neonatal e Pediátrica sejam acolhedores, acessíveis, compreensíveis, e que saibam dar informações completas aos familiares. Estes, além de serem os fatores considerados mais importantes para aqueles que acompanham seu ente querido na UTI, também estão associados à maior satisfação. Uma equipe profissional que acolha e saiba lidar com as emoções dos familiares pode influenciar na compreensão das informações diagnósticas por parte dos familiares, uma vez que estarão mais seguros emocionalmente.


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1. Universidade do Sul de Santa Catarina, Curso de medicina - Tubarão - Santa Catarina - Brasil
2. Hospital Nossa Senhora da Conceição, UTI Neonatal e Pediátrica - Tubarão - Santa Catarina - Brasil

Endereço para correspondência:

Lidia Guarezi Marcon.
Universidade do Sul de Santa Catarina, Curso de medicina - Tubarão - Santa Catarina - Brasil. Av. José Acácio Moreira, 787, Dehon
Tubarão, SC, Brasil. CEP: 88704-900.
E-mail: lidiaguarezi@gmail.com

Data de Submissão: 29/02/2024
Data de Aprovação: 16/04/2024