A importância de ressignificar o cuidado pediátrico para além dos protocolos clínicos

A infância é um período crucial na vida das pessoas. Sabemos que o nascimento traz uma experiência única, individual, e que após as interações da criança com o meio e os adultos que participam do seu cuidado imprimem marcas no seu desenvolvimento (psicológica, somática e cerebral), com efeitos no longo prazo. Essas interações são essenciais para o exercício da própria subjetividade, da intersubjetividade e da formação psíquica individual. A infância é, assim, um lugar de constante revisita e um espaço de oportunidade para o indivíduo construir o seu ser e o seu existir¹. O adoecimento e a necessidade de hospitalização nesse período devem considerar essas particularidades.

As interações sociais que ocorrem desde o nascimento são fundamentais para o desenvolvimento humano. A vida intrauterina e os primeiros dois anos de idade são considerados uma janela de oportunidades, onde a arquitetura estrutural e funcional cerebral é intensamente desenvolvida, sendo, portanto, um período de alta vulnerabilidade. Ajustes finos e reorganizações das redes neurais continuam sendo processados ao longo dos anos seguintes².

O impacto das interações sociais no início da vida no desenvolvimento futuro tem sido objeto de pesquisa. Uma recente revisão sistemática que incluiu 55 estudos sugeriu que vários aspectos das relações entre crianças e seus cuidadores estão associados ou são preditores de uma variedade de respostas neurológicas em crianças e adolescentes, havendo necessidade de mais estudos longitudinais que explorem esse assunto, conferindo maior evidência de causalidade. Por exemplo, a sensibilidade e a ligação entre a mãe e o seu filho parecem estar relacionadas ao volume de estruturas do sistema límbico e cerebelo; o cérebro reage e se acomoda aos estímulos ambientais, dando origem ao que chamamos de neurofenótipo individual³.

Ademais, sabe-se que a criança tem um poder interpretativo sobre o mundo que a rodeia, desde a tenra idade, interagindo de forma ativa com tudo e todos que a cercam, construindo sua intersubjetividade de forma singular, com o outro⁴. A separação que ocorre entre os pais e seus bebês nas unidades pediátricas, em especial nas unidades neonatais, por exemplo, os priva de um relacionamento único, capaz de resgatar e reconstruir uma memória sensorial inicialmente moldada na vida intrauterina, e lhes transmitir segurança e conforto. Assim, a privação sensorial, o silêncio e a solidão das incubadoras devem ser substituídos pelo colo, pela fala e pelo toque apropriados⁵. Há que se mudar a forma de olhar para essas crianças, e o ambiente ao qual elas estão expostas, em hospitais e ambulatórios, reconhecendo nelas o outro, um sujeito de direitos, e oferecer um cuidado mais humano.

O cuidado pediátrico é uma arte. Engloba a promoção da saúde e bem-estar de crianças e adolescentes, que são a base da sociedade. Embora esforços ainda devam ser envidados para a prática da pediatria com base em evidências científicas, somadas à experiência profissional, a singularidade de cada paciente deve ser reconhecida e respeitada⁶. Assim, a saúde da criança deve ser entendida de forma ampliada, profunda, holística, integrando suas necessidades biológicas, sociais, psicológicas e espirituais, numa visão humanística do cuidado⁷, e essa agenda é urgente.

É fato que a qualidade do cuidado infantil evoluiu muito nas últimas décadas, mas há desafios a serem enfrentados. A mortalidade infantil, que se refere aos óbitos de menores de um ano, vem reduzindo mundialmente, mas os óbitos em crianças continuam inaceitavelmente elevados, especialmente no período neonatal. Sabemos que as crianças têm chances de sobrevida de forma desigual, com base em suas condições socioeconômicas e no local onde vivem. Embora o progresso desses indicadores seja possível, muitos países de baixa renda e média-baixa renda não conseguirão atingir os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS), segundo o boletim de 2023 do Fundo das nações Unidas para a Infância (UNICEF)⁸. Outro desafio, além da redução quantitativa dessa mortalidade, é a melhoria da qualidade de vida dessas crianças. Ainda, outro desafio refere-se ao modelo de cuidado pediátrico, cada vez mais distante das necessidades apresentadas pelas crianças e adolescentes, tanto para os agravos agudos quanto para os crônicos⁹.

Historicamente, a criança tem sido considerada e tratada como objeto do cuidado, numa visão paternalista e reducionista das suas capacidades, e isso em todas as faixas etárias. Isso inclui aspectos diversos da sua vida, incluindo sua posição enquanto paciente. Movimentos oriundos de diferentes áreas do conhecimento, notadamente dos direitos humanos e das ciências sociais, vêm contribuindo sobremaneira para a mudança desse cenário, que é urgente¹⁰. A criança, quando participante ativa e central do seu processo de cuidado, contribui para a qualidade deste e para sua segurança, havendo diferentes formas para essa participação que podem e devem ser implementadas no cotidiano dos cuidados pediátricos¹¹. Embora a criança queira ser incluída no seu próprio cuidado, há uma enorme lacuna entre o direito de ser escutada e o seu real envolvimento. Ainda, estudos que façam essa avaliação são escassos. Uma pesquisa recente analisou as consultas pediátricas na Alemanha de crianças e adolescentes, com idade entre 4 e 18 anos. Embora o número de falas nas conversas gravadas fosse o mesmo entre as crianças e seus pais, a quantidade de palavras ditas pelas crianças foi a metade em comparação aos seus pais, e ambas, muito inferiores à dos pediatras assistentes (11%, 23% e 66%, respectivamente). Quando se levou em consideração a participação da criança nos processos de decisão, essa participação foi ainda menor¹². Precisamos melhorar nossa escuta, quantitativa e qualitativamente.

Para que essa realidade seja modificada, é necessária uma mudança de papéis no cuidado pediátrico, com a criança ocupando o seu legítimo lugar, previsto na Convenção dos Direitos da Criança, desde 1989¹³, e que lhe é de direito: o de paciente. Aquele que sofre e que é submetido a diversos procedimentos diagnósticos e terapêuticos, e cuja experiência é única e intransferível. Uma mudança das relações que se estabelecem nesse delicado processo de cuidar e ser cuidado, e que implica uma mudança do modelo de cuidado, com foco na criança, considerando o contexto da família, e não o contrário. Uma verdadeira Revolução do Paciente, ora retratada pelo professor Victor Montori (2020)¹⁴, em prol do cuidado gentil e verdadeiro, e não “acidental”, com empoderamento do paciente pediátrico, e a constituição de processos de cocriação na saúde. Essa mudança não está descolada do papel que a criança vem exercendo na família e na sociedade, e deve incluir os programas de residência, que são a base da formação do especialista em pediatria. Cabe a nós, pediatras, cuidadores, educadores, pesquisadores e gestores, impulsionar essa mudança, que se faz urgente para todas as idades, tirando-a do discurso e promovendo um cuidado para além dos protocolos clínicos, fazendo a diferença na vida das crianças, de suas famílias e da sociedade.


REFERÊNCIAS

1. Golse B. Do sentimento de ser ao sentimento de existir do bebê. São Paulo: Instituto Langage; 2023.

2. Gilmore JH, Santelli RK, Gao W. Imaging structural and functional brain development in early childhood. Nat Rev Neurosci. 2018;19(3):123-37.

3. Ilyka D, Johnson MH , Lloyd-Fox S . Infant social interactions and brain development: A systematic review. Neurosci Biobehav Rev. 2021;130:448-69.

4. Parlato E. Saberes do bebê. São Paulo: Instituto Langage; 2022.

5. Szejer M. Se os bebês falassem. São Paulo: Instituto Langage; 2016.

6. Singh M. The Art, Science and Philosophy of Child Care. Indian J Pediatr. 2009;76(2):171-6.

7. Jasemi M, Valizadeh L, Zamanzadeh V, Keogh B. A concept analysis of holistic care by hybrid model. Indian J Palliat Care. 2017;23(1):71-80.

8. United Nations Children’s Fund (UNICEF). Levels & Trends in Child Mortality. Report 2023. Unicef; 2024.

9. Gomes MASM. Saúde da Criança e do Adolescente no Brasil: realidade e desafios. Rev Res Ped. 2011;1(S1):35-7.

10. Cohen J, Ezer T. Human rights in patient care: A theoretical and practical framework. Health Hum Rights. 2013;15(2):7-19.

11. Eler K, Valete COS, Albuquerque A, Dalcin TC, Lopes CRC, Ferreira EAL. Direito de participação da criança e do adolescente na qualidade e na segurança do seu cuidado: estratégias para sua implementação. Rev Res Ped. 2022;12(3):1-11.

12. Koenis MM, Vroman H, Brand PLP, van Woerden CS. Child participation during outpatient consultations: a mixed methods study. Eur J Ped. 2024;183(7):3019-28.

13. United Nations Convention on the Rights of the Child. Geneva Switzerland: United Nations; 1989.

14. Montori V. Why We Revolt: A patient revolution for careful and kind care. Rochester: Mayo Clinic Press; 2020.










Universidade Federal de São Carlos, Programa de Pós-graduação em Gestão da Clínica - São Carlos - São Paulo - Brasil

Endereço para correspondência:

Cristina Ortiz Sobrinho Valete
Universidade Federal de São Carlos, Programa de Pós-graduação em Gestão da Clínica,
São Carlos, São Paulo, Brasil. Rodovia Washington Luís, km 235
São Carlos, São Paulo, Brasil.
E-mail: cristina.ortiz@ufscar.br

Data de Submissão: 08/04/2025
Data de Aprovação: 25/04/2025

Recebido em: 08/04/2025

Aceito em: 25/04/2025