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Silvia Maria de Macedo Barbosa
Palliative care in inborn metabolic diseases - what does the pediatrician should know?
Cuidados paliativos em erros inatos do metabolismo - o que o pediatra deve saber?
Gustavo Marquezani Spolador; Silvia Maria de Macedo Barbosa
Resid Pediatr. 2019;9(2):183-188 - TOP
- DOI: 10.25060/residpediatr-2019.v9n2-20
Os erros inatos do metabolismo correspondem a um grupo de doenças individualmente raras, mas coletivamente numerosas, que acometem os mecanismos de quebra e renovação do corpo por meio de enzimas. De acordo com o mecanismo fisiopatológico são classificados em três grupos, os quais apresentam sinais e sintomas heterogêneos que podem ser agudos ou crônicos. O reconhecimento desses achados favorece o diagnóstico precoce e, consequentemente, a abordagem terapêutica adequada; contudo, por se tratarem de condições crônicas de saúde ameaçadoras ou limitantes de vida, os erros inatos do metabolismo preenchem critérios para o emprego de cuidados paliativos à suspeita diagnóstica.
Indication of neonatal palliative care: need for a guideline?
Indicação de cuidados paliativos neonatais: necessidade de uma diretriz?
Vivian Taciana Simioni Santana; Cibele Regina Laureano Gonçalves; Estéfanie Santana Teixeira Santos; Priscila Endo Takahashi Kawano; Pamela Helena Leme S Costa; Cibele Wolf Lebrão; Mônica Carneiro; Sílvia Maria de Macedo Barbosa
Resid Pediatr. 2019;9(3):275-283 - Artigo Original
- DOI: 10.25060/residpediatr-2019.v9n3-14
OBJETIVO: Descrever o perfil dos recém-nascidos internados em unidade de terapia intensiva neonatal de uma maternidade universitária terciária no período de 01/08/2016 a 31/03/2018 e avaliar quantos pacientes teriam indicação de cuidados paliativos, analisando a terapêutica implantada.
MÉTODOS: Realizou-se um estudo retrospectivo, analisando prontuários dos pacientes para coleta de dados e análise estatística descritiva.
RESULTADOS: No período de estudo foram avaliados 262 prontuários de pacientes que internaram na unidade de terapia intensiva neonatal. Destes, 196 evoluíram bem, sem agravos e sequelas, sem nenhuma afecção limitante, sendo excluídos da indicação de paliativos. 42 pacientes foram a óbito e 24 tinham hipótese diagnóstica de alguma doença limitante de vida, mas que evoluíram estáveis e receberam alta da unidade. Os que foram a óbito, mesmo em processo de morte, já com bomba de infusão contínua de drogas de reanimação, sofreram manobras de ressuscitação. Nenhum dos recém-nascidos estudado foi acompanhado pela equipe de cuidados paliativos, pois não houve solicitação dos neonatologistas para a especialidade.
CONCLUSÕES: Observou-se neste estudo uma população com indicação de cuidados paliativos que não recebeu este cuidado, pela falta de solicitação da equipe, tanto no grupo de finitude para qualificar o processo de morte e luto quanto para os que receberam alta da unidade com limitações de vida. Após a análise dos dados, foi realizado um fluxograma norteador com critérios de elegibilidade para cuidados paliativos, visando auxiliar na decisão e acionamento da equipe.