ISSN-Online: 2236-6814

https://doi.org/10.25060/residpediatr



Artigo de Revisao - Ano 2022 - Volume 12 - Número 3

Direito de participação da criança e do adolescente na qualidade e na segurança do seu cuidado: estratégias para sua implementação

Rights of children and adolescents to participate in the quality and safety of their care: approaches to implementation

Kalline Eler1; Cristina Ortiz Sobrinho Valete2,3; Aline Albuquerque4; Tiago Chagas Dalcin5,6; Claudia Regina Cachulo Lopes7,8; Esther Angelica Luiz Ferreira2,9

RESUMO

OBJETIVOS: A segurança é um dos domínios da qualidade em saúde. A participação da criança e adolescente na qualidade e segurança do seu cuidado, é um tema pouco explorado em pesquisas. Este estudo teve como objetivo o desenvolvimento de elementos teórico-práticos sobre o assunto.
MÉTODOS: Pesquisa teórica, com revisão da literatura com os termos “criança” AND (“segurança” OR “qualidade”) AND “direitos do paciente”, busca secundária e análise crítica dos artigos encontrados e, também, da legislação referente ao tema, além da produção científica das autoras.
RESULTADOS: No que se refere a legislação referente ao tema, a Convenção sobre os Direitos da Criança (CDC) é a que reconhece a criança como titular de direitos enquanto paciente. Cada criança deve ser avaliada quanto à sua possibilidade de participação no seu cuidado, mas isto nem sempre ocorre. Através de estratégias que envolvem a literacia em saúde, a comunicação efetiva, o cuidado centrado no paciente, a criança pode ser envolvida neste processo de cuidado. Destacamos as rondas centradas na família e na criança, o brinquedo terapêutico, a contação de estórias e as tecnologias interativas como ferramentas práticas para implementação desta estratégia.
CONCLUSÃO: Conclui-se que a participação da criança e adolescente na qualidade e segurança do seu cuidado é um direito constituído e há necessidade de incorporar este tema na formação dos profissionais de saúde. Há estratégias que podem ser implementadas na prática diária com auxílio dos profissionais e com reflexos positivos na qualidade e segurança do cuidado em pediatria.

Palavras-chave: Criança, Direitos do Paciente, Qualidade da Assistência à Saúde, Segurança do Paciente, Autonomia Pessoal.

ABSTRACT

OBJECTIVES: Safety is part of the healthcare quality domain. Child and adolescent participation concerning their own safety in their healthcare and its overall quality is a poorly investigated issue. This study aims at developing theoretical and practical research methods to analyze the subject.
METHODS: A theoretical study, which included literature review using the keywords “child” AND (“safety” OR “quality”) AND “patient rights”, secondary search and critical analysis of the papers found; with subsequent analysis of legislation regarding the theme and the authors scientific publications.
RESULTS: According to legislation focused on this theme, The Child Rights Convention (CRC) recognizes children as rights holders as patients. Each child must be evaluated with respect to the possibility of participating in their healthcare, but this does not usually occur. Strategies that incorporate healthcare literacy, effective communication, patient-centered care may help to engage children in their healthcare process. We point out family and patient centered rounds, therapeutic play, stories telling and interactive technologies as practice tools for implementing this strategy.
CONCLUSION: Child and adolescent participation in the quality and safety of their healthcare is an established right and there is need to incorporate this theme in healthcare education. There are strategies that can be implemented in daily practice with the help of healthcare professionals, that reflect positively on quality and safety in Pediatric care.

Keywords: Child, Safety, Quality of Health Care, Patient Rights, Personal Autonomy


INTRODUÇÃO

O reconhecimento da importância da participação da criança e do adolescente em seu cuidado, notadamente nas decisões acerca de tratamentos e procedimentos, ainda é um desafio para os serviços de saúde. Isso se dá em razão de vários fatores, entre os quais podem ser destacados a questão de os pacientes não ocuparem o papel central no processo terapêutico e a particularidade da criança e do adolescente serem considerados objeto de proteção, cuja autonomia é desacreditada, sob o argumento da sua incapacidade jurídica.

A despeito de tais fatores, movimentos na esfera da saúde e dos direitos humanos vêm contribuindo para a alteração deste quadro. Entre esses movimentos encontram-se o dos direitos dos pacientes, da segurança do paciente e o dos direitos humanos da criança e do adolescente, enquanto pacientes. Em relação ao movimento dos direitos dos pacientes, a literatura aponta que a satisfação do paciente, a segurança do paciente e os resultados clínicos melhoram quando pacientes e familiares se tornam parceiros nos cuidados em saúde1.

No que tange à segurança do paciente, objeto deste artigo, a Organização Mundial da Saúde (OMS) preconiza que o engajamento significativo do paciente e seus familiares é um fator que melhora a qualidade do cuidado e da segurança do próprio paciente, tendo inclusive desenvolvido o programa “Paciente pela Segurança do Paciente”2. Nesse sentido, relatórios globais recentes sobre qualidade da National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, World Bank Group e Lancet Global Health Commission reportaram as medidas de engajamento do paciente empregadas no mundo e apontaram para uma maior consciência da importância da centralidade do cuidado3.

Particularmente quanto ao paciente criança e adolescente, a sua participação e o seu envolvimento em seu cuidado vêm sendo estimulados por algumas instituições internacionais, como o Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), do Reino Unido, que propõe a criação de uma “cultura de participação” da criança e do adolescente em seus cuidados em saúde4. Com efeito, a criança e o adolescente devem ser tratados como sujeitos ativos do seu processo de cuidado para que suas necessidades, vontades e preferências possam ser asseguradas. O mesmo RCPCH (2021)4 publicou um relatório intitulado “Pediatria 2040: nossa visão para o futuro da Pediatria no Reino Unido”. Este relatório enfatiza em relação aos modelos de cuidado, a expectativa do engajamento do paciente e sua família em cada serviço pediátrico do país. Verifica-se que há iniciativas na direção da participação do paciente em estratégias que objetivam a sua segurança, ao incorporar a sua voz ao cuidado em saúde por meio do seu engajamento e empoderamento2.

Entretanto, quando se trata de paciente criança e adolescente, o seu papel em sua segurança é pouco implementado nos serviços de saúde do Brasil. Na linha dos cuidados pediátricos comumente esta abordagem se dá sob a perspectiva do profissional ou do seu responsável legal, genitores e em sua maioria, na identificação e na prevenção dos problemas5,6. Vale ressaltar que a parceria entre profissionais de saúde para a segurança do paciente pediátrico decorre do relacionamento interpessoal baseado em confiança e empatia, sendo fundamental que familiares e pacientes assumam postura ativa diante da hospitalização e aprendam sobre a doença, além de compartilharem a tomada de decisão. Para que isto ocorra é imprescindível que o caminho para a literacia em saúde seja percorrido e todas estas etapas são interligadas e de forma transversal pela comunicação de forma efetiva7.

Considerando a relevância de se conferir visibilidade à temática que envolve a participação do paciente criança e adolescente em sua segurança, notadamente para os médicos recém-formados como os residentes em pediatria, mas também para pacientes e familiares, este artigo objetiva desenvolver aportes teórico-práticos sobre o direito da criança e do adolescente de participar do seu cuidado em saúde e, em consequência, de estratégias de segurança do paciente. Essa ampliação de foco para a criança como sujeito de direito e não meramente um sujeito passivo no processo de cuidado é um imperativo estratégico para a qualidade e segurança do paciente.

Estratégia metodológica

Trata-se de uma pesquisa teórica, fundamentada nas investigações sobre os direitos da criança e do adolescente em seus cuidados em saúde, dos cuidados pediátricos com qualidade e segurança e da participação da criança e adolescente neste contexto. Ainda, tem-se como referencial o desenvolvimento de estratégias para a participação da criança e adolescente em sua segurança em saúde. O domínio do estudo foi a participação do paciente criança e adolescente na qualidade e segurança do seu cuidado. A população de interesse foi composta por pacientes com idade menor que 18 anos.

Para a captação da literatura acerca do tema em questão, foi definido o período dos anos 2017 a 2021 nas bases PubMed, LILACS e SciELO. Os termos de busca foram: na LILACS - “criança” AND (“segurança” OR “qualidade”) AND “direitos do paciente”; na SciELO - “criança” AND “direitos do paciente”; e no PubMed - “children” AND “health care quality” and “patients rights”. No banco de dissertações e teses (BDTD) foram usados os termos “criança” AND “segurança do paciente” AND “qualidade”. Foram incluídas também, a legislação acerca deste assunto e as publicações das quais os autores participaram, acerca do domínio do estudo. Em todos os artigos selecionados foi incluída também a busca secundária da literatura, a partir das referências bibliográficas. Toda a literatura selecionada foi avaliada pelos autores e seus resultados foram analisados de forma detalhada.

O presente artigo está estruturado em três partes. A primeira aborda a perspectiva jurídica, com os marcos legais que sustentam o tema. Na segunda parte, apresentamos a importância da segurança e qualidade nos cuidados pediátricos e a terceira, como o paciente criança ou adolescente pode contribuir para a sua segurança.


RESULTADOS

Foram captados nas bases 38 publicações. Destas, 12 foram incluídas e 26 foram excluídas, por não tratarem do domínio do estudo ou pela idade. Vinte e duas publicações foram captadas por busca secundária, a partir dos artigos incluídos. Dez publicações foram incorporadas (referentes a legislação e publicações das quais os autores participaram sobre o tema), resultando em 44 publicações que contribuíram para a construção do texto final (Figura 1).


Figura 1. Seleção dos estudos: participação do paciente criança e adolescente na qualidade e segurança do seu cuidado.



Criança e adolescente: sujeitos de direito nos cuidados em saúde

O processo de especificação dos direitos humanos, que abarca a ampliação do conjunto de pessoas reconhecidas como sujeitos de tais direitos, se deu em meados do século XX e considerou o gênero, as fases da vida e as condições de funcionalidade8. Com efeito, nesse processo, a criança e o adolescente foram alçados à categoria de sujeitos de direitos humanos por meio da Convenção sobre os Direitos da Criança (CDC), adotada pela Organização das Nações Unidas, em 1989. A partir dessa inflexão ético-normativa, a criança e o adolescente deixam de ser meros objetos de proteção do Estado e da sociedade e passam a ser reconhecidos como titulares de direitos, o que engloba a ideia de que são detentores de valor intrínseco e de autonomia pessoal, bem como a de que pertencem a uma comunidade política9.

No Brasil, a Constituição Federal de 1988 inaugurou uma nova forma de conceber as crianças e os adolescentes ao reconhecê-los enquanto sujeitos, cujos direitos devem ser tratados com absoluta prioridade. Em consonância com a norma constitucional, em 1990, foi adotado o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) que, igualmente, afirma sua condição peculiar de pessoa em desenvolvimento e assegura a prioridade absoluta na garantia de seus direitos fundamentais. Assim, o ECA inaugura, do ponto de vista legislativo, uma nova concepção da criança e do adolescente, ao reconhecer seu status de pessoa individualizada e detentora de direitos por si mesma. Em consequência, o ECA rechaça as concepções que compreendiam crianças e adolescentes como objetos de proteção do Estado e de seus genitores.

O ECA, entretanto, apesar de prever direitos como o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer e outros, não previu a criança e o adolescente como sujeitos de direito nos cuidados em saúde. Ou seja, o ECA trata a criança e o adolescente no contexto do cuidado em saúde exclusivamente a partir da perspectiva do acesso aos bens e serviços, regulando a condição da criança e do adolescente na posição de consumidor ou de usuário. Observa-se que a criança tanto na posição de usuária quanto na de consumidora, a sua relação é com o serviço e não com os profissionais responsáveis pelos seus cuidados.

Assim, o ECA, ao tratar da saúde da criança e do adolescente, foca em deveres estatais endereçados a assegurar a progressiva realização do direito à saúde, contudo, não dispõe sobre como se dará o cuidado da criança e do adolescente a partir do momento em que eles têm acesso aos serviços de saúde. O acesso aos tratamentos, exames, medicamentos e outros serviços de saúde é de extrema importância e demanda políticas públicas distributivas de alocação de recursos sanitários. Entretanto, igualmente relevante é o balizamento da provisão do cuidado em saúde, considerando a criança e o adolescente como pessoas titulares de direitos.

Diante da omissão legislativa e considerando que não há, no direito brasileiro, tratamento normativo voltado para a criança e para o adolescente quando se encontram na condição de pacientes, este estudo recorre à CDC, na qual se considera que direitos previstos devem ser aplicados a todas as áreas da vida da criança, incluindo os cuidados em saúde.

A CDC foi o primeiro instrumento internacional a reconhecer explicitamente a criança, ou seja, a pessoa menor de 18 anos, como titular de direitos. Assim, os profissionais de saúde, familiares e outros atores do encontro clínico pediátrico têm a CDC como seu balizador ético-jurídico. Isso porque a CDC é uma normativa que faz parte da ordem jurídica brasileira, que contém comandos ético-jurídicos destinados a todos, indistintamente.

Sob a perspectiva da CDC, crianças e adolescentes, por serem sujeitos de direito, não podem ser excluídos das interações entre pais e profissionais de saúde; ao contrário, devem ter assegurado o seu envolvimento no planejamento e/ou nas decisões relativas aos seus cuidados. Nesse sentido, destacam-se os seguintes direitos previstos na CDC norteadores ético-jurídicos das interações entre profissionais, familiares e pacientes nos cuidados pediátricos: direito à participação (art. 12, CDC), à informação (art. 13, CDC), à autodeterminação (arts. 5º, 16, CDC), ao aconselhamento confidencial (arts. 16, 17, 24 CDC) e ao cuidado seguro e de qualidade (arts. 3, 6, 24 CDC). Esses direitos (Tabela 1) são relevantes instrumentos para se buscar assegurar a autonomia e o bem-estar da criança e do adolescente nos seus cuidados10.




Para fins deste estudo, tem-se como foco a participação do paciente criança e adolescente em sua segurança, enquanto expressão do seu direito à vida e o direito ao cuidado em saúde de qualidade e seguro. Assim, em síntese, a aplicação do arcabouço normativo da CDC tem como objetivo propor que sejam assegurados à criança e ao adolescente tanto o direito de expressar sua perspectiva sobre todos os assuntos referentes aos seus cuidados, incluindo sua segurança, quanto ao direito de ter essa perspectiva levada em consideração pelos pais e profissionais de saúde.

Desse modo, essa participação do paciente criança e adolescente em seus cuidados em saúde pode ser estruturada em cinco níveis: a) o paciente é informado sobre as opções terapêuticas; b) o paciente é consultado e estimulado a expressar seus pontos de vista quanto aos tratamentos e cuidados desejados; c) as opiniões do paciente são levadas em consideração porque traduzem suas necessidades, vontade e preferências; d) o paciente é envolvido nos processos de tomada de decisão, ou seja, compartilha o poder decisório, tomando algumas decisões; e) o paciente com capacidade decisional é reconhecido como o principal decisor11,12.

Observa-se que a aplicação da CDC no contexto dos cuidados em saúde resulta em um tratamento centrado na criança e no adolescente, porque reconhece a importância de respeitar sua vontade e preferências. Assim, entender que a CDC é um guia ético-jurídico para os cuidados em saúde pediátricos contribui para se alcançar um cuidado de qualidade e enfatiza o protagonismo do paciente criança e adolescente nas consultas, internações e em quaisquer procedimentos, inclusive nas medidas que objetivam garantir a sua segurança.

Cuidados pediátricos com qualidade e segurança

A segurança do paciente é um dos seis domínios da qualidade e possivelmente um dos domínios mais importantes13. Neste sentido, a meta do cuidado em saúde deve ser resolver a questão de saúde que ocasionou a busca ao serviço, mas também, a prevenção de dano ao paciente, ocasionado pelo sistema de saúde e essa prevenção deve ser uma prioridade14.

As crianças correspondem a um grupo populacional de alto risco para eventos adversos (EAs), sendo a administração de medicamentos um dos problemas mais recorrentes em função das particularidades de doses de medicação que variam de acordo com a idade, o peso ou o índice de massa corporal. As crianças mais novas geralmente não são capazes de identificar os erros em potencial, diferentemente das crianças mais velhas que detêm algum grau de capacidade decisional e conseguem, assim, ser aliadas na busca de um cuidado mais seguro15.

Um estudo nos EUA, que incluiu dois hospitais de ensino, revisou 10.778 prescrições médicas e observou 5,7% de erros de medicação, sendo 39% por erro de dose, 1,1% de potenciais EAs, 0,24% de EAs e destes EAs, 19% eram preveníveis16. Uma revisão de 960 prontuários escolhidos de forma aleatória em 12 hospitais infantis revelou 107 EAs por droga, sendo 22% destes passíveis de prevenção. Destes, 97% resultaram em dano leve e temporário. Apenas 3,7% destes eventos haviam sido notificados. As classes de medicamentos mais comuns foram os analgésicos opioides e os antibióticos, e as etapas mais frágeis foram a prescrição e a solicitação do medicamento17.

Tem sido sugerido que os erros associados aos medicamentos ocorram tanto em crianças quanto em adultos. Entretanto, as reações adversas são três vezes mais frequentes em crianças. O engajamento dos familiares nos cuidados em saúde e nos processos relacionados à segurança na administração de medicamentos, participando da conferência do nome e dose dos medicamentos administrados e até mesmo na checagem das infusões, é parte fundamental deste processo6.

Nesse sentido, algumas práticas têm sido recomendadas para reduzir a ocorrência de EAs a medicamentos nos cuidados pediátricos, dentre as quais cita-se a descontinuação de medicamentos não necessários ou que não possuam evidência científica na população pediátrica como, por exemplo, a profilaxia para hemorragia digestiva alta com inibidores da bomba de próton. Nesse sentido, as diretrizes assistenciais podem auxiliar nas melhores prescrições. Também, o uso de bombas eletrônicas que podem ser programadas com alarmes de máxima infusão, de limite ou cálculo de dose pode reduzir os erros associados às infusões. Entretanto, essa ação precisa estar alinhada com a educação continuada dos profissionais de saúde. Alguns estudos demonstraram diminuição de 73% nos EAs18 e outros não demonstraram diferenças significativas, podendo a educação continuada explicar estes diferentes resultados19.

A prescrição eletrônica também pode ser uma aliada para evitar falhas, na medida em que barreiras de doses possam ser instituídas e erros de compreensão de grafia sejam eliminados. A reconciliação medicamentosa, igualmente, é uma das maneiras de evitar a piora clínica em virtude da descontinuidade de tratamentos anteriores. Da mesma forma, considerando que os erros de medicação são cometidos com mais frequência pelos prescritores iniciantes, recomenda-se implementar estratégias de tutoria e guidelines de prescrição para profissionais em treinamento, como os residentes20,21.

A assistência médica nos períodos noturnos e aos finais de semana também está associada à ocorrência de EAs. Um estudo mostrou 1,17 doses administradas erroneamente por 1.000 administrações no período diurno contra 2,12 no período noturno, com significância estatística. Foi observado que os erros ocorridos durante a semana foram de 1,9 por 1.000 doses administradas contra 2,55 nos finais de semana22.

Por fim, citamos a participação do paciente como instrumento fundamental para melhorar a segurança do seu próprio cuidado. A participação do paciente é cada vez mais reconhecida como um componente-chave no redesenho dos processos de cuidado em saúde, tendo sido o conceito aplicado com sucesso a várias áreas dos cuidados em saúde, como tomada de decisão e manejo de doenças crônicas. A “Declaração de Londres”, endossada pela Organização Mundial da Saúde - Aliança Mundial para a Segurança do Paciente, exige um papel maior para os pacientes a fim de melhorar a segurança nos cuidados em saúde23. No contexto brasileiro, um dos principais eixos definidos pelo “Programa Nacional de Segurança” do paciente é o envolvimento dos indivíduos na sua segurança24. Não obstante a participação do paciente em sua segurança seja defendida no que diz respeito ao paciente adulto, o papel do paciente criança e adolescente em sua segurança é pouco abordado tanto na prática quanto nas pesquisas.

Tradicionalmente, o cuidado em saúde de crianças e adolescentes tem sido pautado pela predominância da interação que se estabelece entre o profissional de saúde e os responsáveis, excluindo-se o paciente menor de idade de participar da maioria das decisões tomadas. Essa postura decorre da concepção equivocada de que crianças e adolescentes são incapazes de compreender sua condição de saúde e de participar das decisões sobre seus cuidados12.

Tal entendimento distancia-se das disposições do comitê para os direitos da criança, órgão de direitos humanos, segundo o qual os Estados não devem partir da premissa de que a criança seja incapaz de expressar seu ponto de vista. Ao contrário, antes devem pressupor que ela tenha capacidade para formar suas próprias opiniões, o que inclui o tema da sua segurança nos cuidados em saúde25. Além disso, a visão paternalista dos profissionais de saúde que enxergam a criança e o adolescente como pacientes incapazes contraria o cuidado centrado no paciente. Embora ainda haja discussão quanto à definição e à implementação do cuidado centrado no paciente, em síntese, tal abordagem se assenta em uma visão holística do paciente que confere ênfase às suas necessidades, vontade e preferências e o encoraja a participar ativamente do processo terapêutico26.

O cuidado centrado no paciente corresponde a um dos domínios da qualidade em saúde, sendo uma resposta respeitosa às preferências do paciente e quando aplicado aos cuidados pediátricos, possibilita que o profissional de saúde enxergue a criança como coprodutora do seu cuidado, viabilizando a adoção por ela, de uma postura ativa. Assim, a participação do paciente criança e adolescente nos seus cuidados, e em especial na sua segurança, além de ser um direito humano como assinalado anteriormente, é fundamental para garantir a qualidade do cuidado, pois situa as necessidades da criança e do adolescente no centro do processo de tomada de decisão. Nesse sentido, várias pesquisas demonstram que as crianças se beneficiam quando são envolvidas na tomada de decisão, sendo tal envolvimento uma influência positiva em seu bem-estar, pois reduz o estresse e a ansiedade associados ao tratamento e aos procedimentos, melhorando, dessa forma, a eficácia dos serviços e os resultados do tratamento proposto12.

Interessante assinalar que as crianças, mesmo as mais jovens, desejam participar ativamente do seu cuidado, mas elas precisam de apoio27. Particularmente na pediatria, o cuidado centrado na criança é um desafio, pois requer decisão política e treinamento dos profissionais de saúde para esta mudança de paradigma. Torna-se extremamente difícil para a criança adotar uma postura mais participativa em seus cuidados quando os profissionais ainda permanecem com uma visão paternalista que limita o desenvolvimento da sua autonomia. A concepção acrítica das crianças como doentes que necessitam de cuidado total e que são incapazes de compreender ou de aceitar a sua condição furta das crianças a oportunidade de desenvolverem as habilidades necessárias para um agir autônomo. Diante disso, considerando que a participação do paciente criança e adolescente nos seus cuidados é a base para o cuidado centrado no paciente e sendo este uma dimensão da qualidade em saúde, abordamos a seguir algumas formas de implementação da participação da criança e do adolescente na sua segurança.

Como implementar a participação do paciente criança e adolescente na sua segurança?

O reconhecimento do paciente criança e adolescente como “membro da equipe de saúde”, tendo sua autonomia respeitada e voz ativa nas rondas clínicas, materializa o cuidado centrado no paciente no contexto pediátrico e pode contribuir para a sua segurança. No entanto, não obstante a participação do paciente seja considerada um importante instrumento para garantir sua segurança, poucas pesquisas têm sido realizadas no que tange à implementação da participação da criança e do adolescente na sua segurança. Importante ressaltar que no caso da criança, o cuidado centrado nela e na sua família tem o poder de contribuir para a redução de erros, do tempo de internação e aumentar a segurança e confiança no serviço de saúde28,29.

A participação da criança e do adolescente em seu cuidado tem como premissa o compartilhamento do conhecimento e do poder dos profissionais de saúde e dos pais ou responsáveis de modo que o paciente, criança ou adolescente expresse sua perspectiva e influencie a tomada de decisão a seu respeito. Alguns autores reconhecem a existência de níveis possíveis para sua participação, conforme assinalado anteriormente30. Dessa forma, a participação da criança e do adolescente realiza-se em maior ou menor grau conforme sua maturidade e desenvolvimento, não existindo limite de idade para tal engajamento.

Para que tanto a criança como o adolescente possam verdadeiramente participar da sua segurança, primeiramente, precisam compreender sua condição de saúde, as soluções potenciais para sua enfermidade, exames e procedimentos propostos, bem como os riscos e benefícios associados, lembrando sempre que a comunicação é um pilar essencial para a criação de vínculos, momento este onde deve-se sempre falar a verdade e estar disponível para o acolhimento. Assim, faz-se necessário que o profissional de saúde ouça crianças e adolescentes e os convide a participar da sua segurança de forma dinâmica e contínua, adotando uma comunicação inclusiva, empática e efetiva e utilizando recursos como a técnica do “teach-back”31.

A comunicação é uma habilidade única para assegurar práticas de cuidado humanizadas e qualificadas, sendo importante considerar no contexto pediátrico que a troca de informações deve envolver o binômio criança-família. No que diz respeito à comunicação do profissional de saúde, torna-se importante ressaltar que a definição mais contemporânea de literacia em saúde enfatiza não apenas a habilidade do paciente para obter, comunicar, processar e entender informações básicas sobre a sua saúde, mas, igualmente, o comportamento e a capacidade dos profissionais em comunicar as informações relevantes sob a perspectiva do paciente32. Isso tem a capacidade de aumentar a motivação e o engajamento do paciente criança e adolescente na sua segurança, de forma individualizada e gera resultados positivos no cuidado conforme demonstram os programas que tem como objetivo aumentar o conhecimento da criança acerca da sua condição de saúde e tratamento33.

Além disso, ensinar a criança e o adolescente sobre sua condição de saúde também promove o desenvolvimento das habilidades necessárias para o autocuidado, especialmente relevantes para pacientes pediátricos com doenças crônicas que fazem uso contínuo de medicamentos. Esses pacientes aderem melhor ao tratamento quando compreendem o quando e o porquê do uso dos medicamentos34 e sofrem menos eventos adversos a medicamentos32.

Conforme recomendado pela “Convenção Farmacopeia” dos EUA, as crianças devem ter as seguintes perguntas respondidas sobre seus medicamentos: 1) Qual é o gosto do medicamento?; 2) Quando devo tomar o medicamento?; 3) Como o medicamento me fará sentir melhor?; 4) Por quanto tempo o medicamento precisa ser tomado?; 5) Quais são os efeitos adversos?; 6) Por que o medicamento está sendo prescrito32? A Academia Americana de Pediatria, buscando aprimorar a participação do paciente criança e adolescente nos seus cuidados, publicou uma série de recomendações que em síntese, incluem: o uso de linguagem acessível na comunicação, a aplicação do método “teach-back”, o uso de materiais escritos adequados à idade da criança e a criação de um ambiente no qual a criança sinta-se confortável para fazer qualquer pergunta. No que tange ao adolescente, é imprescindível que ele seja a primeira pessoa a receber informações sobre a sua condição durante o encontro clínico5,32.

Na prática, algumas atividades podem ser implementadas. O brincar terapêutico é um brinquedo estruturado que auxilia na redução da ansiedade em situações de medo como, por exemplo, antes de um procedimento. Embora ainda não seja usado de forma sistematizada, no modelo de “Cuidar Brincando” com a participação inicial dos pais na etapa diagnóstica, acolhe-se a criança para entender suas demandas. Posteriormente, na etapa de interação, ocorre o diálogo entre o paciente criança e o profissional de saúde que adentra no seu universo. Por fim, na última etapa, avalia-se se os déficits foram supridos ou se ainda há necessidade de intervenção35.

A contação de estórias também se apresenta como um recurso importante. Pesquisas recentes sobre essa prática demonstram dados positivos no cuidado à saúde das crianças, como o aumento da interação e melhor aceitação aos procedimentos hospitalares36. Sendo assim, como as estórias também contribuem para educar, podendo favorecer a compreensão de situações específicas, além de ajudar na formação de identidades, elas podem ser entendidas como ferramentas para a comunicação no que se refere à segurança do paciente.

Unindo recursos lúdicos, promovendo a literacia em saúde e o envolvimento do paciente no cuidado, salientamos aqui duas iniciativas brasileiras, ambas em parceria com a Maurício de Sousa Produções e a “Turma da Mônica”37. A campanha “Cada Passo Importa” é um exemplo de parceria que promove a literacia em saúde e o envolvimento do paciente no cuidado, ambos contribuindo para a segurança do paciente. Um dos exemplos é o personagem Edu, um menino de nove anos que tem o diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne e estuda com a “Turma da Mônica”. As estórias com o Edu contribuem para disseminar informações sobre a doença e também a inclusão social das crianças que vivem com a doença. A iniciativa inclusive implementa ferramentas importantes de segurança do paciente, como por exemplo o cartão de alerta de distrofia muscular de Duchenne (Figura 2)38, que facilita o acesso da equipe de saúde às informações importantes e específicas da doença, contribuindo para um cuidado de qualidade e seguro.


Figura 2. Capa do “Cartão de Alerta Distrofia Muscular de Duchenne”. Maurício de Sousa Produções em parceria com Sarepta Farmacêutica, Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, Aliança Distrofia Brasil, 202038.



Recentemente, a Sociedade Brasileira para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente (SOBRASP), em parceria com o Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC) e a Campanha Cada Passo Importa, fizeram uma divulgação em meios digitais de como o uso desse cartão é uma questão de segurança do paciente, sensibilizando a população para a importância do tema (Figura 3)39.


Figura 3. SOBRASP, IBDPAC e a Turma da Mônica unidos no “Abril pela Segurança do Paciente”, 2021. Maurício de Sousa Produções em parceria com Sarepta Farmacêutica, Sociedade Brasileira para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente, Instituto Brasileiro de Direito do Paciente, 202139.



Outra iniciativa40, realizada pela Fundação Síndrome de Down em parceria com a PUC-Campinas, também com apoio da Turma da Mônica, é a cartilha “Dicas para familiares de pessoas com síndrome de Down em tempos de coronavírus” (Figura 4), em tempos de COVID. Trata-se de exemplos concretos de como praticar o envolvimento do paciente e da família no cuidado e consequentemente melhorar a qualidade e segurança deste.


Figura 4. Capa da cartilha “Dicas para familiares de pessoas com síndrome de Down em tempos de coronavírus”. Fundação Síndrome de Down, Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Maurício de Sousa Produções, 202040.



O emprego de tecnologias interativas e de aplicativos específicos sobre saúde, desenvolvidos especialmente para crianças e adolescentes, e que possam ser utilizados em seus celulares ou tablets, igualmente contribui para a participação do paciente pediátrico em sua segurança. Cita-se, também, como estratégia potencial para diminuir os erros de dosagem a inclusão de informações pictográficas, por exemplo, pictogramas ou diagramas simples, para instruir o uso da medicação para o paciente criança e adolescente32.

Ressalta-se que os estágios de desenvolvimento relacionados à idade devem ser considerados quando da criação de materiais sobre cuidado seguro para pacientes pediátricos ou, até mesmo, para a comunicação efetiva. Assim, crianças pequenas podem participar da sua segurança, recebendo informações sobre cuidados e medicamentos de forma simplificada a partir de ícones, desenhos, vídeos e outras imagens. Recentemente, foi desenvolvida uma ferramenta de atividades interativas para crianças com idade de 3 a 5 anos, permitindo a criação de um avatar escolhido pela criança que, ao despertar a sua curiosidade, consegue captar sua atenção para apresentar visualmente as informações e o passo-a-passo sobre situações específicas da sua saúde, além de auxiliar na elucidação de dúvidas e até mesmo na expressão de medos41.

Embora as estratégias relativas à participação do paciente criança e adolescente em sua segurança estejam relacionadas à idade, visto que o desenvolvimento físico, mental, espiritual, moral e psicológico é também influenciado pela fase cronológica, outros parâmetros podem estar envolvidos no seu processo de desenvolvimento. Segundo a teoria dos sistemas ecológicos, o desenvolvimento da criança depende de processos interativos recíprocos entre a criança e seu ambiente. Isto reforça a importância do comportamento dos profissionais que interagem com a criança e explica, por exemplo, o “amadurecimento precoce” de crianças com doenças crônicas, acostumadas a tratamentos contínuos e exames. Estas crianças ao serem educadas sobre sua condição de saúde, conseguem desempenhar um papel ativo nos seus cuidados, sendo seu bem-estar maximizado. Portanto, as competências e habilidades da criança e do adolescente requeridas para uma tomada de decisão autônoma podem ser promovidas, o que demanda uma avaliação individual da sua capacidade decisional42.

Como resultado da busca na literatura, as ações e estratégias que aumentam a participação do paciente criança e adolescente e tem efeito positivo na sua segurança encontram-se na Tabela 2.




Assim, as boas práticas para a implementação da participação do paciente criança e adolescente na sua segurança devem incluir: o aprimoramento do seu nível de literacia em saúde, sendo este reconhecido pela Academia Americana de Pediatria como instrumento-chave para assegurar a qualidade e segurança do paciente43; o envolvimento do paciente criança e adolescente nas decisões sobre sua segurança, o que pode requerer o emprego de instrumentos interativos e a criação de um ambiente no qual o paciente sinta-se confortável para externar o que lhe é primordial; a consideração e respeito por suas opiniões e o estabelecimento de uma relação com o profissional de saúde pautada na comunicação transparente, na veracidade e na confiança.

É cristalina a necessidade de implementar intervenções educacionais voltadas a todos os profissionais de saúde acerca dos direitos da criança e de como a criança poderia participar do seu cuidado44.


CONCLUSÃO

A “Convenção sobre os Direitos da Criança” introduziu, no cenário internacional, uma mudança de paradigma quanto ao status moral e jurídico da criança, reconhecendo-a como sujeito de direitos. A criança, assim, também no contexto dos cuidados em saúde, é detentora de direitos específicos, dentre os quais destaca-se o direito à participação, que se aplica, igualmente, no âmbito da segurança do paciente. Entretanto, embora a participação da criança em todos os assuntos que a afetam seja um direito humano normativamente previsto, este direito ainda não se encontra consolidado na esfera dos cuidados em saúde.

Diante de tal quadro, ao longo deste artigo, buscou-se demonstrar que é papel de todos os atores do encontro clínico assegurar o direito à participação da criança por meio de estratégias de segurança do paciente. Isso porque a implementação sistemática de estratégias que promovem a participação da criança na sua segurança impacta positivamente seu cuidado, pois, além de aumentar a adesão ao tratamento, diminui a ocorrência de eventos adversos. Nesse sentido, algumas estratégias foram apresentadas, por exemplo, as rondas centradas na família e no paciente, a inclusão de brinquedos estruturados, a contação de estórias e o uso de tecnologias interativas. Além disso, destacou-se a indissociabilidade entre a participação do paciente criança e a sua literacia em saúde, assim como a da comunicação adequada do profissional para com esse paciente que apresenta particularidades tanto cognitivas como emocionais.

Por fim, embora se reconheça que haja preocupação em garantir a segurança do paciente criança, constata-se ainda, um grande déficit na formação dos profissionais de saúde que atuam na pediatria acerca dos direitos das crianças quando submetidas aos cuidados em saúde. Essa escassez de conhecimento e de habilidades dificulta que a criança seja vista pelo profissional de saúde como protagonista do seu cuidado, detentora de vontade e preferências próprias. Diante disso, aponta-se para a necessidade de incorporação da temática dos direitos da criança, notadamente do seu direito a participar do seu cuidado e das estratégias para sua segurança, de forma sistemática e longitudinal, na formação dos profissionais de saúde e, em especial, dos residentes em pediatria, que uma vez situando a criança no centro do cuidado em saúde, poderiam ressignificar o cuidado em saúde.


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1. Universidade Federal de Juiz de Fora - Juiz de Fora - Minas Gerais - Brasil
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5. Hospital de Clinicas de Porto Alegre - Porto Alegre - Rio Grande do Sul - Brasil
6. Hospital Moinhos de Vento - Porto Alegre - Rio Grande do Sul - Brasil
7. Hospital Geral do Grajaú - São Paulo - São Paulo - Brasil
8. Universidade Santo Amaro - São Paulo - São Paulo - Brasil
9. Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (RBCPPed) - São Carlos - SP - Brasil

Endereço para correspondência:

Cristina Ortiz Sobrinho Valete
Universidade Federal de São Carlos (UFSCar)
Rod. Washington Luiz, s/n - Monjolinho
São Carlos/SP, Brasil. CEP: 13565-905
E-mail: cristina.ortiz@ufscar.br

Data de Submissão: 06/05/2021
Data de Aprovação: 21/06/2021