Artigo de Revisao
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Ano 2017 -
Volume 7 -
Número
2
Manejo social da deficiência: da exclusão para a inserção social, uma revisão bibliográfica
Social management of disability: from exclusion to social inclusion, a bibliographic review
Manejo social de la deficiencia: de la exclusión para la inserción social, una revisión bibliográfica
Lívia Rangel Lopes Borgneth1; Alice Yuriko Shinohara Hassano2; Luciane Gaspar Guedes3; Márcia Gonçalves Ribeiro4
RESUMO
O artigo se originou da revisão bibliográfica realizada para a dissertação de mestrado intitulada “Estudo da Oferta e Análise de Programas de Reabilitação para a População Infanto-Juvenil com Deficiência no Município do Rio de Janeiro”, apresentada no programa de Pós-Graduação do Departamento de Clínica Médica da UFRJ em dezembro de 2016. A história de como a humanidade lida com a pessoa deficiente desde o início de nossa civilização até os tempos atuais retrata a evolução do manejo social da deficiência. Esta revisão situa o longo caminho que foi trilhado deste do tempo em que a exclusão social era a norma, para os para a esperada inserção social desta grande população, que inclui crianças e adolescentes. Mostra que ainda convivemos com as diferentes maneiras de se lidar socialmente com a questão da deficiência, o que influencia políticas e práticas de gestão na área da saúde que precisam ser repensadas. A divulgação para jovens médicos deste processo cria maior possibilidade de que a crescente população de crianças e adolescentes com deficiência venha a ser tratada com mais eficiência. Ampliar conhecimentos sobre a situação da reabilitação é necessário, visto que avanços científicos e tecnológicos, aliados a constantes conquistas sociais, viabilizam cada vez mais a inserção social de pessoas que antes estariam restritas a uma vida de exclusão social.
Palavras-chave:
criança, adolescente, pessoas com deficiências, inclusão educacional.
ABSTRACT
This study is a bibliographical review, which was conducted for the master’s thesis titled “Study of the Availability and Analysis of Rehabilitation Programs for Disabled Children and Youth in the Municipality of Rio de Janeiro”, presented in the Graduate Program of the Medical Clinics Department of the Federal University of Rio de Janeiro in December 2016. The history of how humanity deals with individuals with disabilities from the beginning of our civilization until today represents the evolution of the social management of disability. This review provides a historical perspective from the time in which social exclusion was the norm until today’s social insertion of this large population that includes children and adolescents. This review also demonstrates that different forms of socially dealing with disability still coexist, affecting health management policies and practices, which need to be reconsidered. The dissemination of this process to young physicians increases the possibility of more equitable treatment of a growing population of children and adolescents with disabilities. Expanding knowledge about rehabilitation is essential because scientific and technological advances combined with constant social achievements enable social insertion of individuals who would otherwise be excluded from society.
Keywords:
child, adolescent, disabled persons, mainstreaming (education).
RESUMEN
El artículo se originó de la revisión bibliográfica realizada para la tesis de maestría intitulada “Estudio de la Oferta y Análisis de Programas de Rehabilitación para la Población Infanto-Juvenil con Discapacidad en el Municipio de Río de Janeiro” (“Estudo da Oferta e Análise de Programas de Reabilitação para a População Infanto-Juvenil com Deficiência no Município do Rio de Janeiro”), presentada en el programa de Posgrado del Departamento de Clínica Médica de UFRJ el diciembre de 2016. La historia de cómo la humanidad lidia con la persona discapacitada desde el inicio de nuestra civilización hasta los tiempos actuales, retrata la evolución del manejo social de la discapacidad. Esta revisión sitúa el largo camino recorrido desde el tiempo en que la exclusión social era la norma, para la esperada inserción social de esta gran población, que incluye a niños y adolescentes. Muestra que convivimos todavía con las diferentes maneras de lidiar socialmente con la cuestión de la discapacidad, lo que influencia políticas y prácticas de gestión en el área de la salud que precisan ser repensadas. La divulgación para jóvenes médicos de este proceso crea mayor posibilidad de que la creciente población de niños y adolescentes con discapacidad venga a tratarse con más eficiencia. Ampliar conocimientos sobre la situación de la rehabilitación es necesario, dado que avances científicos y tecnológicos aliados a constantes conquistas sociales hacen viable cada vez más la inserción social de personas que antes estaban restrictas a una vida de exclusión social.
Palabras-clave:
niño, adolescentes, personas discapacitadas, Inclusión.
Conhecer o processo histórico das diferentes maneiras com que as deficiências vieram sendo tratadas, ao longo dos anos, pode ajudar no entendimento das dificuldades e no encontro de caminhos que facilitem, de forma mais eficaz, a inserção social das pessoas com deficiência e a tornar mais humanizada a atuação dos profissionais de saúde. A história não se apresenta de forma linear, certamente diferentes maneiras de se lidar socialmente com a questão da deficiência ainda coexistem nos dias atuais, influenciando políticas e práticas de atuação nesta questão, que, portanto, precisam ser repensadas1.
O desvio sempre esteve presente na história da humanidade. As sociedades primitivas não deixaram registros concretos sobre a forma como lidavam com as pessoas com deficiência, aquelas que no corpo ou no comportamento mostravam diferenças, desviando-se do esperado para o grupo, nem sempre podendo participar da cadeia produtiva e, mais do que isto, necessitando de maior atenção e cuidado. Pelo conhecimento resgatado a partir da história da humanidade, citações em documentação antiga, textos literários e mitológicos podem dar uma ideia de como o problema era tratado nos primórdios de nossa civilização, com a exclusão do convívio social sendo a prática mais usual naquela época2.
Em “A República” de Platão no diálogo entre Glauco e Sócrates, sobre o destino das crianças com anomalias, nascidas na utópica cidade por eles pensada, existe a instrução para que “outros que tenham alguma deformidade sejam levados a paradeiro desconhecido e secreto” para preservar a pureza da nação dos guerreiros3. A exclusão e a eliminação do diferente passam, nesta fase da nossa civilização, a ser uma solução. No Antigo Testamento da Bíblia Sagrada, no livro de Levítico, é dito a Moisés que homem que tiver defeito corporal não poderá se apresentar no templo4. Na mitologia grega o deus Hefesto, também identificado como Vulcano, tem um defeito físico consequente a ter sido atirado para fora do Olimpo, por sua mãe aborrecida com o fato dele ter nascido com defeito no membro inferior5. Édipo, também personagem desta mitologia, famoso por ter sido utilizado pela psicanálise para denominar uma fase do amadurecimento emocional humano, tinha um defeito nos pés e, por isso, foi exposto ao nascer a condições nas quais dificilmente outros teriam sobrevivido6. Na peça Ricardo III, Shakespeare (1592) associa o defeito congênito do rei a seu comportamento maldoso. Esta literatura sugere que crianças com defeitos congênitos não eram bem recebidas pela comunidade e a perfeição do corpo era um sinal de saúde.
A deficiência, nas civilizações antigas, também podia ser resultado de mutilações consequentes a penalidades por crimes cometidos7. O defeito causado era considerado a prova de uma culpa que o sujeito carregaria, o envergonhando até a morte e servia de aviso para que outros não infringissem a lei. O deficiente era então igualado a criminosos, insinuando-se que deveria sentir vergonha e culpa por sua existência, sendo assim naturalmente desprezado pela sociedade8.
Os Evangelhos do Novo Testamento da Bíblia Sagrada documentam vários episódios envolvendo pessoas deficientes, mostrando que na Judeia antiga no tempo de Jesus Cristo o destino reservado a eles era o de mendigar para sobreviver à espera de um milagre. O advento do cristianismo fortaleceu o impulso para assistência aos necessitados, por ser a caridade uma virtude a ser cultivada. Segundo Oto Silva em seu livro “Epopeia Ignorada”, Jesus Cristo realizou 40 milagres notórios, sendo que 21 deles estavam relacionados a pessoas com deficiências físicas ou sensoriais, o que indicava impureza ou pecado e somente uma ação divina poderia salvá-los9. Podemos considerar que a vida do deficiente nesta época, tanto entre os hebreus como entre os povos contemporâneos, era situada à margem da sociedade e à mercê de benevolência.
Na Europa da Idade Média as cidades eram cercadas por muro e fossos para excluir os indesejáveis, sendo o espaço do feudo arquitetado para abrigar e proteger os iguais e desejáveis. Neste período o Cristianismo crescia e pregava a piedade, e ainda que não produtivos para a sociedade os deficientes adquiriram um status humano possuidor de alma10. Com a construção de abrigos, asilos e hospitais para os desprotegidos, as pessoas deficientes passam a ter seu lugar, embora ainda marginalizadas do convívio social, neste modelo feudal de ilhas de isolamento.
Esses lugares, concebidos primeiramente para exclusão dos doentes e miseráveis, passam para local de cura, com a substituição do poder religioso pelo poder do médico11. O modelo perdurou por muitos anos, fortalecendo uma visão exclusivamente organicista da deficiência, associando-a de forma direta com doença, sendo então um problema privado à esfera do sujeito que, deste modo, necessita de assistência médica12.
No livro “Longe da Árvore” Solomon13, no capítulo sobre surdos, relata que, em 1755, o abade Charles Michel Épee fundou o Instituto para Instrução de Surdos-Mudos e foi uma das primeiras pessoas, não surdas, a compreender a linguagem deles, feita através de sinais. Em 1817, ainda segundo Solomon, foi criado o Asilo Americano para a Educação e Instrução dos Surdos, em Hartford, Connecticut. A possibilidade de desenvolver a linguagem através de sinais possibilitou a entrada das pessoas surdas na vida pública. Neste relato ele conta que, após os surdos ganharem visibilidade social, graças ao desenvolvimento permitido pela linguagem dos sinais, tornaram-se evidentes a capacidade e a funcionalidade dos surdos e, deste modo, a oralidade, que os diferenciaria menos, passou a ser uma exigência.
No Congresso de Milão, em 1880, promovido pelos educadores de surdos, foi decretada a impropriedade da linguagem dos sinais, entendida como um retrocesso humano e considerada uma macaquice. O esforço do educador passou a ser focado no objetivo de fazer o surdo falar, muitas vezes amarrando as mãos dessas crianças. As crianças surdas passaram a ser educadas no oralismo, pois não se compreendia que os sinais faziam parte de uma linguagem completa e complexa, com gramática própria, como qualquer outra, privando assim essas crianças de um melhor desenvolvimento cognitivo.
Pelo Decreto Lei 10.436 de 2002 da Presidência da República do Brasil, a Libras- Linguagem Brasileira de Sinais se torna a língua oficial da pessoa surda em nosso país14. A língua de sinais é a língua natural da pessoa surda, mas, ainda hoje, verifica-se a dificuldade para a compreensão desta realidade e a grande falta que faz a presença de intérpretes que possam garantir a melhor comunicação entre o surdo e a pessoa ouvinte15.
No Brasil em 26 de setembro de 1857, pelo Decreto-Imperial 839 assinado por D. Pedro II, foi criado o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos, que iniciou suas atividades como asilo para meninos surdos oriundos de todos os pontos do país. Figueira16 relata que, em 1931, foi criado o externato feminino com oficinas de costura e bordado, consolidando seu caráter de estabelecimento profissionalizante, instituído em 1925. Em 1957, passou a se chamar de Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES) e atualmente é referência na área de surdez, apoiando a educação e a pesquisa de novas metodologias para serem aplicadas no ensino da pessoa surda.
A educação acadêmica do deficiente visual foi solucionada a partir da criação, por Louis Braille, em 1819, da escrita desenvolvida com base num modelo composto por seis pontos em relevo, usado pelos militares franceses para possibilitar a leitura noturna. Este tipo de escrita garantiu o acesso do deficiente visual ao conhecimento organizado17. Em 1854, por meio do Decreto-Imperial 428, D. Pedro cria, no Rio de Janeiro, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos que adota a escrita Braille na educação das crianças. Este instituto em 1891 passa a se chamar Instituto Benjamin Constant (IBC), como é conhecido até os dias de hoje16. O IBC se tornou uma referência para educação de cegos e capacitação de professores na área da deficiência visual, apoia escolas, instituições, reabilita e produz material especializado e publicações científicas impressos em Braille18.
Em 1866 o médico inglês John Langdon Down, que trabalhava em um asilo para crianças com deficiência intelectual, em Surrey na Inglaterra, descreveu a síndrome que nomeou de mongolismo, diferenciando estas crianças daquelas do grupo cujo déficit intelectual tinha como etiologia o hipotireoidismo, denominado de cretinismo19. Sem denegrir o mérito de seu trabalho descritivo, a comparação com pessoas de origem asiática por alguns traços menores, recorrentes na síndrome por ele descrita, denota preconceito derivado do desconhecimento sobre a cultura sofisticada e complexa do mundo oriental. Ao usar aspectos étnicos para classificar padrões de comportamento considerados inferiores, e inferir que a espécie humana havia evoluído de negros para asiáticos e daí para pessoas brancas, ele conclui que o mongolismo era na realidade um retrocesso ao primitivo20.
Muitos pais foram incentivados pelos agentes de saúde, até a primeira metade do século XX, a abandonarem seus filhos com a síndrome de Down, persuadidos pela ideia de que eles constituíam um erro da natureza, e não possuíam a devida identidade humana. Segundo Solomon21, pessoas com deficiência intelectual eram avaliadas somente sob o ângulo da capacidade intelectual, sem se levar em conta seu potencial adaptativo, afetivo e funcional, e sua potencialidade para conviver como membro efetivo da sociedade.
Foi a partir do século XIX que a sociedade começou a compreender sua responsabilidade para com as pessoas com deficiências e reconhecer seu potencial de trabalho10. Novas organizações surgiram não se destinando apenas à assistência e proteção desse grupo de pessoas marginalizadas, mas também ao desenvolvimento de tratamento. Em 1863, cidadãos nova-iorquinos criaram a New York Society for Relief of Ruptured and Crippled para atendimento de deficiência física visando inserção no mundo do trabalho, depois transformada no New York Hospital for Special Surgery reconhecido, desde então, como um dos melhores hospitais para atendimento de deficiência física das mais variadas origens16.
O sucesso do aprendizado de Anne Sullivan, cega e surda desde os 19 meses de vida, conseguido pela dedicação de Hellen Keller, que a ensinou a ler e escrever, foi um marco na história da reabilitação. Em meados do século XX, a visita realizada por Hellen Keller ao INES para inaugurar um curso de formação de professores para crianças surdas teve grande repercussão jornalística na sociedade brasileira, por ela representar um exemplo de sucesso em reabilitação22.
Essa experiência privada trazida a público serviu para ampliar a visão sobre a deficiência. A configuração do problema do sujeito somente pelo aspecto biológico passa a se mostrar insuficiente, não basta apenas intervenção médica para garantir a sobrevivência, havendo necessidade do envolvimento de outros atores para imprimir qualidade de vida. Amadurece o reconhecimento de que é preciso enfrentar dificuldades para se lidar com o complexo relacionamento entre o biológico, a medicina e o social22.
A visão tradicional de que a deficiência era um fenômeno individual passou a não ser mais determinante, à medida que argumentos a favor da concepção social da deficiência são levantados a partir do século XX, criando assim uma abordagem bio-psico-social que promove uma visão holística e a inclusão social do sujeito. Essa abordagem rejeita a tentativa de separação dos componentes biológico, psicológico e social23. A pessoa deficiente tem função na sociedade e faz parte do tecido social de qualquer grupamento humano, sendo a deficiência uma variável da condição humana que passa a ser um problema de todos24.
Após a Primeira Guerra Mundial, foi criada na Inglaterra a Comissão Central da Grã-Bretanha para Cuidar do Deficiente e em 1917 os Estados Unidos organizam a Rehabilitation and Research Center para desenvolver tecnologia que favoreça a vida do deficiente10. Grande avanço na área da reabilitação também ocorreu após a Segunda Guerra Mundial, quando várias sociedades civis se organizaram para o melhor atendimento do enorme contingente de pessoas deficientes que passou a existir, fortalecendo a convicção de que estes podiam e deviam fazer parte do mercado de trabalho12.
Outra grande causa de deficiência foi a poliomielite. Até a primeira metade do século XX, esta virose foi responsável não só por inúmeras mortes, mas também por deixar crianças com sequelas motoras importantes. Somente na segunda metade desse século a atenção a esta doença passou do atendimento às vítimas para a prevenção e controle. A descrição do primeiro surto em nosso país foi feita pelo pediatra Fernandes Figueira em 1911, a vacina chegou ao Brasil em 1961 e o último caso foi relatado no município de Souza na Paraíba, em 198925. Franklin Delano Roosevelt, eleito presidente dos Estados Unidos no ano de 1932, foi uma das vítimas mais famosas da poliomielite, contraída aos 39 anos, em 192126.
O desenvolvimento de centros de reabilitação e a prescrição de órteses, que ofereciam um bom resultado, principalmente para as de sequelas de membros inferiores, foram importantes para que esses pacientes pudessem ganhar funcionalidade e visibilidade. A imprensa internacional, principalmente norte-americana, deu destaque à poliomielite e inúmeras campanhas para arrecadar fundos para a reabilitação dessas crianças foram realizadas, permitindo que assim elas pudessem frequentar escolas e os mesmos espaços sociais27.
No Brasil, em 1950, foi criada a Associação de Assistência à Criança Deficiente na cidade de São Paulo, e em 1954 a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação no Rio de Janeiro, com equipes multiprofissionais para que o atendimento abrangesse todas as necessidades dos pacientes28. A primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) se instalou no Rio de Janeiro em dezembro de 1954, e rapidamente se expandiu para outros estados29. O processo de reabilitação passa a ser percebido como intimamente relacionado a um trabalho de equipe multiprofissional quando a meta final é a inserção social do indivíduo30.
A partir do Sistema Único de Saúde (SUS), criado no Brasil em 1988 com a promulgação da nova Constituição Federal, todos os brasileiros passaram a ter, como um direito, o acesso à saúde. A União passa a ser o principal financiador da saúde, formula políticas nacionais de saúde, mas não executa as ações, e para a realização dos projetos depende de parcerias com estados, municípios, organizações não governamentais (ONG), fundações e empresas, entre outros (MS, 2006). Sendo assim, os programas de reabilitação passaram a ter orientação federal e oficialmente pessoas com deficiência ganham acesso ao atendimento na rede pública.
Em 2005, o Sistema Único de Assistência Social (SUAS) teve suas bases de implantação consolidadas, tendo por função a gestão do conteúdo específico da Assistência Social31. Foi criado para regular, em todo território nacional, programas e benefícios socioassistenciais, permitindo que, paralelamente à rede pública de reabilitação, instituições privadas de reabilitação recebam subsídio financeiro para ampliar a oferta de atendimento32.
Organizações governamentais e ONGs passam no final do século XX a criar instrumentos normativos para proteger e garantir a inclusão social das pessoas com deficiência. A Organização das Nações Unidas (ONU), pela resolução 31/123 de 1976, declarou o ano de 1981 como Ano Internacional da Pessoa Deficiente, que se tornou um marco de denúncia da invisibilidade desta população33. O objetivo foi o de ampliar a discussão sobre o tema enfocando inúmeros aspectos, tais como, conscientização, prevenção, educação, reabilitação, capacitação profissional, acesso ao trabalho, remoção de barreiras arquitetônicas e legislação34.
Em 1986 se instituiu no Gabinete Civil da Presidência da República a Coordenadoria para Integração da Pessoa Deficiente (CORDE), cuja missão era voltada para políticas públicas de integração do deficiente, com eixo na defesa dos seus direitos e promoção de sua cidadania35. Em 2010, seu status foi elevado para Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa Deficiente, como um órgão integrante da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República para atuar na articulação e coordenação das políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência (SNPDPD, 2010).
No Brasil a cidadania das pessoas com deficiência e o pleno acesso à saúde, à educação, à cultura, qualificação para o trabalho, escolarização e promoção individual, familiar e social é garantido por lei36, tendo, em 2007, ratificado as determinações da Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência adotada pela ONU37. Nesta Convenção o artigo 7 trata das questões da criança com deficiência visando assegurar acesso à educação, à reabilitação e capacitação38.
A empregabilidade da pessoa com deficiência promovida pela Lei de Cotas é outro marco para a inserção social, possibilitando maior visibilidade da força de trabalho deste segmento da sociedade, reduzindo a desigualdade e garantindo cidadania. A família de uma criança ou adolescente com deficiência passa a ter esperança de uma vida mais digna para seu filho, com a possibilidade de um futuro com trabalho rentável. A Lei de Cotas, Lei 8.213 de julho de 1991, integra um conjunto de ações que obriga, em seu artigo 93, as empresas, de acordo com um número determinado de funcionários, a empregarem um percentual mínimo de pessoas com deficiência ou reabilitados39. O que se espera a partir desta estratégia é que ocorra a contratação do deficiente para que este possa fazer parte do quadro de recursos humanos da empresa, e não somente para se evitar punições pelo não cumprimento da lei.
As relações entre pessoas deficientes e as sociedades que elas compõem passaram ao longo da civilização por diversos tipos de pactos. Vem se tornando cada vez menos frequente o afastamento da pessoa com deficiência do convívio social e as ações basicamente assistencialistas engendradas por motivação religiosa ou caritativa também se reduziram40. Essa mudança ocorre em parte pela percepção da competência e da potencialidade que pessoas deficientes possuem e pela distinção entre os conceitos de doença, deficiência e incapacidade.
A Organização Mundial da Saúde (OMS), interagindo com essas mudanças, cria a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, conhecida como CIF, em 200141. Desenvolvida após estudos de campo sistemáticos desde 1980, pertence à “família” das classificações internacionais da organização, da qual também faz parte a Classificação Internacional de Doenças (CID). A primeira edição do CID foi aprovada em 1893 e a última, a décima revisão (CID-10) foi aprovada em 1989. Desde então, foram estabelecidos mecanismos para atualizar a CID-10, o que não ocorria antes, sendo que a publicação do CID-11 está prevista para 201742.
CID e CIF são classificações que se complementam, já que CID se refere à etiologia da doença, enquanto a CIF assume uma posição neutra quanto à etiologia, valorizando fatores de risco, determinantes da saúde e vigilância epidemiológica. O objetivo da CIF foi o de proporcionar uma linguagem unificada e padronizada que permita o diálogo científico internacional sobre estudo da saúde e funcionamento humano com maior rigor metodológico. Facilita a comunicação de diferentes usuários, tais como, profissionais de saúde e gestores, incluindo as pessoas com incapacidades e serve de ferramenta estatística para pesquisa sobre o impacto da deficiência e desenvolvimento de políticas de apoio. Visa uniformizar a linguagem internacional em relação à descrição de diferentes aspectos da funcionalidade, incapacidade e saúde43.
Duas pessoas com a mesma doença ou lesão da mesma estrutura do corpo têm o mesmo CID, porém, podem ter níveis de funcionamento diferentes, cuja caracterização é possibilitada pela aplicação da CIF. Assim, pela CIF, há diferenças quanto à situação, por exemplo, de dois adolescentes com mesmo nível de amputação de membro inferior de causa traumática: um vivendo depressão e uso de drogas e se recusando a usar uma prótese, enquanto o outro está engajado em um programa de reabilitação se habilitando para uma atividade esportiva e para o trabalho.
O caso exemplifica o fato de que uma mesma deficiência pode resultar em incapacidades diferentes. No contexto de saúde pelo modelo social, os autores da CIF definem deficiências como problemas nas estruturas do corpo e/ou funções com consequente desvio significativo ou uma perda, sendo que a incapacidade descreve a dificuldade de o sujeito realizar uma tarefa, o que influencia na forma do seu relacionamento com o ambiente. A incapacidade não é um atributo privativo de um indivíduo, mas faz parte de um conjunto complexo de condições, muitas das quais criadas pelo ambiente social e econômico44.
Nas últimas décadas, importantes avanços sociais e tecnológicos têm facilitado a vida do deficiente, mas estes ganhos não beneficiam a todos45. Existem evidências sobre a relação direta entre deficiência, pobreza e violência, sendo maior a dificuldade das pessoas com deficiência para saírem deste ciclo vicioso. Os deficientes são mais expostos e vulneráveis e mais fortemente dependentes de recursos externos46.
Certamente, o ambiente em que a pessoa vive tem forte impacto sobre a sua vida e esta população específica enfrenta mais dificuldade para conseguir tratamento, educação e colocação profissional (OMS, 2011a). O investimento em reabilitação, principalmente na faixa etária infanto-juvenil, pode garantir o acesso a melhores condições de saúde e educação, evitando perda de potencial de trabalho, melhorando a renda familiar, contribuindo para a quebra do ciclo formado entre pobreza, violência e deficiência46.
A interação dialógica entre o deficiente, que passa a ter voz, e a sociedade, tem como ponto marcante o movimento de 1990, realizado pelos ativistas sul-africanos com deficiência Michael Matusha e William Rowland, com o tema “nada sobre nós sem nós”47. Com esse tema, os ativistas apontaram a importância da participação dos interessados, deficientes ou não, nas pesquisas e reivindicações que os envolvem, devendo, eles próprios, conduzirem as ações.
Isto mostra como esse movimento ampliou suas fronteiras para além das necessidades específicas das pessoas com deficiência, beneficiando toda a sociedade48. Através de ativistas, a sociedade civil impõe o ponto de vista do paciente, criando novos direitos civis e contribuindo para a transformação social49. Legislação específica, organizações de apoio, incremento na pesquisa científica, outros atores, tais como ativistas e associações civis, entram em cena para colaborar com a luta dos deficientes para abrir um espaço na sociedade e exigir por direito sua inclusão.
Nesta história de luta empreendida por essa grande minoria e seus representantes pela conquista do direito ao espaço social têm havido inúmeras e constantes vitórias, tanto para os deficientes quanto para a própria sociedade. O processo de construção da identidade de qualquer sujeito em uma sociedade inclusiva se estabelece pela relação de interferência e influência mútua entre todas as conexões que o indivíduo estabelece com o meio, modificando-o e sendo modificado.
Os fatores sociais, econômicos, históricos, políticos e ideológicos que provocam movimentações e modificações estão constantemente interagindo50. A sociedade está sempre em construção, isto é, acessível a modificações. Segundo Pagel51, a humanização da espécie ocorreu ao longo dos séculos, com a evolução da capacidade de agregação, desenvolvimento da cultura e da habilidade de transmitir tecnologia e ideias. Isto confere ao ser humano um potencial adaptativo vantajoso que promove cooperação e se funda na capacidade de confiar e compartilhar valores.
A valorização da pessoa com deficiência remodela a sociedade que a insere, sendo assim um processo bilateral52.
A inclusão social do deficiente está garantida pela legislação, mas não basta esse bem-vindo instrumento. Deve-se buscar um novo horizonte, um patamar mais alto de humanização no qual o diferente seja inserido naturalmente, sendo sua diferença entendida como variação da normalidade. A sociedade precisa entender a presença dessa expressiva minoria, as pessoas com deficiência, que constituem um grupo heterogêneo reunindo deficiência física, sensorial, intelectual e mental, como parte integrante do seu tecido53.
Modificada do trabalho de Hiede et al.54, a Figura 1 mostra esquematicamente as diferentes formas com que a sociedade lida com a questão da deficiência. Carvalho-Freitas e Marques52 ressaltam a coexistência, nos dias atuais, de todos esses modelos, o que configura a complexidade do tema que é a questão da pessoa com deficiência.
Figura 1. Modos da sociedade lidar com as pessoas diferentes.
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1. Médica Fisiatra Professora do Departamento de Clínica Médica da UFRJ
2. Pediatra Professora Assistente do Departamento de Pediatria da UFRJ
3. Pediatra MD, PhD do IPPMG
4. Professora Associada de Genética Clínica da Faculdade de Medicina da UFRJ
Endereço para correspondência:
Lívia Rangel Lopes Borgneth
Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da Universidade Federal do Rio de Janeiro
Rua Bruno Lobo, nº 50, Cidade Universitária
Rio de Janeiro, RJ. Brasil. CEP: 21941-912
Data de Submissão: 30/03/2017
Data de Aprovação: 17/08/2017
