ISSN-Online: 2236-6814

https://doi.org/10.25060/residpediatr



Artigo Original - Ano 2021 - Volume 11 - Número 1

Análise comparativa entre a saúde mental de responsáveis por pessoas com TEA e por crianças sem TEA na pandemia de COVID-19

Comparative analysis between the mental health of responsible for people with ASD and for children without ASD in the COVID-19 pandemic

Clarisse Pereira Dias Drumond Fortes; Fernanda Vieira; Laís de Carvalho Machado

RESUMO

OBJETIVOS: Comparar a qualidade da saúde mental de responsáveis por pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) e de responsáveis por pessoas de até 12 anos sem autismo, durante a pandemia de COVID-19, no que diz respeito aos sintomas de diferentes níveis de depressão, ansiedade e estresse e encontrar associações entre esses níveis com variáveis psicossociais e econômicas.
MÉTODOS: Tratou-se de um estudo transversal, observacional e quantitativo, que analisou um formulário on-line com a escala DASS-21 e com perguntas referentes à caracterização psicossocial e econômica de residentes dos municípios do Sul do Estado do Rio de Janeiro durante a pandemia de COVID-19. A divulgação realizou-se por meio de redes sociais e os dados obtidos foram tabulados com o software Microsoft Excel 2016.
RESULTADOS: Participaram do estudo 77 pessoas, divididas em 2 grupos: o grupo A, dos responsáveis por pessoas com TEA, totalizou 30 pessoas e o grupo B, dos responsáveis por crianças sem TEA de até 12 anos, 47 pessoas. Do grupo A 60% estavam com sintomas de depressão, 76,67% com sintomas de ansiedade e 80% com sintomas de estresse. Do grupo B, 44,68% estavam com sintomas de depressão, 46,81% com sintomas de ansiedade e 70,21% com sintomas de estresse.
CONCLUSÕES: Os resultados desta pesquisa direcionam à necessidade de intervenções para prevenção desses distúrbios e ao suporte psicológico dessa população, com a inclusão do núcleo familiar no planejamento terapêutico de pessoas com autismo e auxílio no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento de crises, a exemplo do cenário atual.

Palavras-chave: Pandemia, Transtorno do Espectro do Autismo, Saúde Mental, Infecções por Coronavírus.

ABSTRACT

OBJECTIVES: To compare the quality of mental health of those responsible for people with autism spectrum disorder (ASD) and those responsible for people up to 12 years old without autism during the COVID-19 pandemic, with regard to symptoms of different levels of depression, anxiety, and stress and find associations between these levels with psychosocial and economic variables.
METHODS: It was a cross-sectional, observational, and quantitative study, which analyzed an online form with the DASS-21 scale and with questions regarding the psychosocial and economic characterization of residents of the municipalities in the south of the state of Rio de Janeiro during the COVID-19 pandemic. The disclosure took place through social networks and the data obtained were tabulated using Microsoft Excel 2016 software.
RESULTS: 77 people participated in the study, divided into 2 groups: group A, of those responsible for people with ASD, totaled 30 people and group B, of those responsible for children without ASD up to 12 years old, 47 people. From group A, 60% had symptoms of depression, 76.67% with symptoms of anxiety, and 80% with symptoms of stress. In group B, 44.68% had symptoms of depression, 46.81% with symptoms of anxiety, and 70.21% with symptoms of stress.
CONCLUSIONS: The results of this research address the need for interventions to prevent these disorders and the psychological support of this population, with the inclusion of the family nucleus in the therapeutic planning of people with autism and assistance in the development of crisis coping strategies, as in the current scenario.

Keywords: Pandemic, Autism Spectrum Disorder, Mental Health, Coronavirus Infections.


INTRODUÇÃO

O transtorno do espectro do autismo (TEA) reúne desordens do desenvolvimento neurológico presentes desde o nascimento ou no começo da infância, que podem afetar a comunicação social, a interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento1. Nos Estados Unidos, uma a cada 54 crianças apresenta esse transtorno, número significativo para alertar a necessidade de desenvolvimento de políticas públicas para essa população2.

Dentre as diversas manifestações do autismo, estão o isolamento social, as rotinas e comportamentos repetitivos, os risos inapropriados, a dificuldade na comunicação, a ausência de contato visual, a ecolalia, a resistência ao contato físico e a autoagressividade, comportamentos que se apresentam cotidianamente em diferentes intensidades3. Lidar com essas reações emocionais e alterações comportamentais nem sempre é fácil para familiares ou cuidadores, uma vez que requer deles um dinamismo diário. Eles relatam, com frequência, uma sobrecarga física e mental devido à grande demanda de cuidados que uma criança com TEA necessita e as mudanças na rotina dos familiares, tais como, hábitos, gastos financeiros, relações sociais e profissionais, que podem ser percebidas como eventos estressores4.

Uma revisão sistemática destacou que a sobrecarga emocional constitui um dos principais desafios das famílias na convivência com crianças com TEA5. Um estudo sobre os pais dessas crianças encontrou que 68% de sua amostra não conseguem ter uma vida independente de seus filhos, ficando as situações de lazer e as relações sociais bastante restritas. Destacou, também, que os mais importantes fatores causadores do estresse são a pouca aceitação dos comportamentos autísticos pela sociedade e por outros membros da família, a demanda financeira aumentada, a ausência de suporte social e de comunicação, o comportamento das crianças e as atividades diárias6. Um estudo observacional realizado no Reino Unido obteve que familiares e cuidadores de crianças com TEA manifestam níveis elevados de estresse se comparados às famílias de crianças com o desenvolvimento típico7. Os autores desses trabalhos também apontam o isolamento pela dificuldade de adaptação dos filhos, a severidade dos sintomas autísticos, a dificuldade no acesso aos serviços de saúde e o acúmulo de dificuldade econômicas enfrentadas, como fatores significativos para o aumento do estresse nesses responsáveis6,7. Os responsáveis percebem-se, então, sozinhos dentro desse processo de cuidado, o que pode acarretar crises de estresse, depressão e ansiedade, sendo seus níveis maiores nas famílias com autistas do que naquelas com indivíduos com outras patologias3.

Um estudo que examinou as associações longitudinais entre problemas de comportamento infantil, estratégias de enfrentamento, recursos sociais e estresse parental em mães de crianças com TEA obteve que o nível de estresse está relacionado à qualidade do suporte social disponibilizado aos envolvidos na criação da criança, sendo de extrema importância o suporte social disponível8. Nesse contexto, inserem-se diversos serviços, como a educação infantil especializada, que, segundo um estudo realizado com 30 mães e filhos autistas em Porto Alegre, tem função protetiva para os responsáveis, de modo que oferece informação e orientação, suporte psicológico e grupos de pais9. Sobre as redes de apoio, uma revisão integrativa descreveu que a maioria das crianças recebem assistência de associações, tais como AMA (Associação de Amigos do Autista), APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e CAPSi (Centro de Atenção Psicossocial infantil), contando com psicólogo, fonoaudiólogo, psicopedagogo, neurologista e terapeuta ocupacional10. Entretanto, observa-se com frequência a sobrecarga parental mesmo com rede de apoio, que em muitos municípios ainda não é integral. Uma pesquisa qualitativa feita com famílias atendidas por 14 CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro constatou que isso se deve ao cotidiano exaustivo de peregrinação entre os locais referidos de tratamento do autista devido à fragmentação do cuidado11. Essa realidade impacta negativamente na saúde mental dos cuidadores, que abdicam de seus prazeres e cuidados pessoais, o que demonstra a necessidade de intervenções que levem em consideração toda a unidade familiar3.

Ainda assim, as redes de apoio estão diretamente relacionadas ao desenvolvimento familiar e, portanto, da criança. Nesse contexto, o distanciamento desses serviços impacta negativamente o processo de aprendizagem dessas crianças. A pandemia da COVID-19 e a necessidade do isolamento social como medida de prevenção da doença, promoveram uma mudança drástica na rotina dessas famílias. O cuidado que antes era compartilhado com a rede de apoio, agora se tornou de responsabilidade exclusiva desses cuidadores, sendo necessária uma reinvenção da rotina familiar pela mudança drástica do cenário nacional. Com isso, novos fatores estressores foram desencadeados, como a sobrecarga de atividades domésticas, o trabalho fora de casa ou mesmo dentro de casa, bem como demandas das crianças (realização de atividades escolares à distância, atividades de cuidado e lazer), além do pouco ou nenhum espaço para ficar sozinho ou realizar atividades que gosta com tranquilidade. Esses responsáveis encontram-se então, em uma situação de vulnerabilidade que pode propiciar níveis mais elevados de depressão, ansiedade e estresse, cujos sintomas já eram manifestados com frequência por essa população fora do cenário de pandemia12.

O objetivo do estudo foi comparar a qualidade da saúde mental de responsáveis por pessoas com TEA e de responsáveis por crianças até 12 anos sem TEA residentes de municípios do sul do estado do Rio de Janeiro durante a pandemia do COVID-19 no que diz respeito aos sintomas de diferentes níveis de depressão, ansiedade e estresse, e encontrar associações entre esses níveis com variáveis psicossociais e econômicas.


MÉTODOS

Tratou-se de um estudo transversal, observacional de caráter quantitativo que pretendeu avaliar os sintomas dos responsáveis em relação a diferentes níveis de depressão, ansiedade e estresse por meio do DASS-21 (do inglês depression anxiety stress scales). Estudos demonstram que o DASS, tanto em sua versão original de 42 itens, quanto em sua versão breve de 21 itens, é um instrumento eficaz e confiável para a detecção de depressão, ansiedade e estresse em adultos13. Nos questionários on-line, os participantes indicaram a intensidade e a frequência da experiência relatada em cada um dos itens durante a semana anterior em uma escala do tipo Likert de 4 pontos, entre 0 (não se aplica a mim) e 3 (aplica-se muito a mim, ou a maior parte do tempo). Pontuações para depressão, ansiedade e estresse são determinadas pela soma dos escores dos 21 itens.

Aplicou-se um formulário eletrônico, constituído pelo DASS-21 e por perguntas referentes a caracterização psicossocial e econômica dos integrantes da amostra, por meio do Google Forms (disponível em: https://forms.gle/ShRbKPLDBn9SrRYv9). A divulgação foi feita por meio das redes sociais virtuais Facebook, Instagram, WhatsApp e e-mails, com envio de mensagens objetivas e com apoio de usuários-chave, no sentido de incentivar a adesão e divulgar os questionários. Os dados encontrados foram tabulados e gerados pela plataforma do Google Docs, sendo posteriormente analisados com o auxílio do software Microsoft Excel 2016.

Para fins de comparação, a análise dos dados foi feita com a divisão da amostra em dois grupos, cujos integrantes deveriam ser adultos residentes de municípios do sul do estado do Rio de Janeiro e estar em isolamento social. No grupo A, foram inclusos responsáveis por pessoas com TEA e no grupo B, responsáveis por crianças sem TEA de até 12 anos. Para acessar os questionários foi necessário um login na plataforma do Google, assegurando-se a não duplicidade das respostas. O participante precisou concordar com o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), confirmando ter conhecimento do conteúdo do termo e concordando em participar anonimamente desta pesquisa. Esse formato da aplicação não permitiu devolutiva pessoal em relação aos distúrbios analisados neste trabalho, apesar da eficácia e confiabilidade da ferramenta utilizada para a detecção. Entretanto, foram disponibilizados os contatos dos pesquisadores para todos os participantes, para que fossem esclarecidas dúvidas, inclusive na percepção da necessidade de encaminhamentos em saúde.

O artigo foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisas em Seres Humanos da Fundação Oswaldo Aranha, do município de Volta Redonda, no estado do Rio de Janeiro e foi aprovado sob o número CAAE: 34903220.3.0000.5237.


RESULTADOS E DISCUSSÃO

A pesquisa teve a participação de 77 responsáveis, divididos em 2 grupos para melhor análise dos dados. O grupo A, dos responsáveis por pessoas com TEA, totalizou 30 pessoas e o grupo B, dos responsáveis por crianças sem TEA de até 12 anos, 47 pessoas. A análise do perfil de todos os responsáveis revelou que a maioria deles são mulheres cisgênero (90,90%), brancas (64,93%), casadas (70,12%), residentes do município de Volta Redonda (71,43%), com renda familiar mensal de 3 a 6 salários mínimos (27,27%) e não são responsáveis por outra pessoa com doença crônica ou doença mental diagnosticada (81,82%).

Em relação ao cuidado dos filhos, 43,33% dos responsáveis do grupo A marcaram que recebem auxílio de familiares, cuidadores ou outros, sendo que 46,15% dependem pouco, 38,46% dependem muito e 15,38% dependem totalmente desse auxílio. No grupo B, 55,31% dos responsáveis marcaram que recebem esse auxílio, sendo que 34,61% dependem pouco, 53,84% dependem muito e 11,53% dependem totalmente dele. Quando questionados sobre a continuidade desse auxílio durante a pandemia, 46,15% do grupo A marcaram que continuaram recebendo ajuda normalmente, 38,46% que continuaram parcialmente e 15,38% que pararam de receber totalmente; enquanto no grupo B, 34,61% continuaram recebendo normalmente, 42,30% continuaram parcialmente e 23,07% pararam de receber totalmente o auxílio.

Não houve diferença significativa em relação ao estabelecimento de uma nova rotina em meio à pandemia entre os dois grupos, sendo que em ambos, cerca de 70% dos indivíduos conseguiram estabelecê-la pelo menos parcialmente.

A presente pesquisa obteve que todos os responsáveis do grupo A e suas famílias estão inseridos em redes de apoio, estando de acordo com uma revisão integrativa que constatou que a maioria das crianças recebem assistência de associações tais como AMA, APAE e CAPSi, contando com psicólogo, fonoaudiólogo, psicopedagogo, neurologista e terapeuta ocupacional10. Em relação ao financiamento desses serviços, observou-se que é totalmente pago por 28% das famílias, parcialmente pago por 32% delas e totalmente público em 40% delas. 5 questionários foram excluídos da análise dessa categoria por incompatibilidade na marcação das respostas.

Os profissionais inseridos na rotina dessas famílias marcados foram: pediatra e/ou neuropediatra (20 respostas), escola regular (18 respostas), fonoaudiólogo (16 respostas), terapeuta ocupacional (15 respostas), psicólogo (14 respostas), unidade básica de saúde (11 respostas), psiquiatra (10 respostas), escola especializada (9 respostas) e fisioterapeuta (7 respostas). Outros profissionais e terapias foram citados pelos responsáveis: nutricionista, psicopedagogo, dentista especializado, equoterapia, terapia ABA (applied behavior analysis - análise do comportamento aplicada), dança e sala de recursos multifuncionais. Quando questionados sobre os profissionais que continuaram prestando suporte durante a pandemia, observou-se uma redução global das respostas, com destaque para pediatra e/ou neuropediatra, com uma queda de 55%.

Obteve-se que ambos os grupos se sentiam sobrecarregados durante a pandemia, apresentando números semelhantes: apenas um indivíduo de cada um deles marcou que se sentia nada sobrecarregado e mais da metade marcou que se sentia muito sobrecarregada, o que corresponde a 56,66% do grupo A e a 55,31% do grupo B. Isso revela que a sobrecarga física e mental referida com recorrência pelos responsáveis por pessoas com TEA pode ter sido fundamental para que os dois grupos fossem afetados de forma similar, uma vez que essa realidade, descrita anteriormente na literatura, reflete o potencial de resiliência dessas famílias frente às mudanças na sua rotina familiar.

Os fatores que mais incomodavam foram: isolamento social (44 respostas), atividades domésticas (36 respostas), realização de atividade escolares dos filhos à distância (36 respostas), atividades de cuidado dos filhos - como higiene e alimentação (15 respostas), atividades do trabalho (15 respostas), não poder ficar em casa por causa do trabalho ou por outro motivo (15 respostas) e medo de perder o emprego ou estar desempregado (11 respostas).

Outro fator trazido pela amostra nesse questionamento foi a falta de privacidade, também avaliada na pesquisa. Sobre isso, este estudo constatou que 82,97% do grupo B marcou que o tempo disponível para ficar sozinho e/ou fazer atividades que gosta com tranquilidade diminuiu, enquanto no grupo A, 80% dos responsáveis marcaram essa resposta. Essa questão é recorrente entre os pais de pessoas com TEA desde antes da pandemia: um estudo encontrou que 68% de sua amostra não conseguem ter uma vida independente de seus filhos, ficando as situações de lazer e as relações sociais bastante restritas, e destacou o isolamento como fator significativo para o aumento do estresse nesses responsáveis6.

No entanto, quando questionados sobre a intensificação do convívio familiar, os responsáveis não se mostraram muito incomodados de maneira geral, estando o grupo B mais sensibilizado que o grupo A: 46,66% do grupo A marcaram que se incomodavam nada, enquanto 59,57% do grupo B marcaram essa alternativa. Nenhum participante do grupo A marcou que se sentia muito incomodado e apenas 4,25% do grupo B marcou essa alternativa.

Sobre a pandemia ter afetado negativamente a saúde mental dos responsáveis, apenas 6,66% do grupo A marcaram que foi nada afetada, enquanto 8,51% do grupo B marcaram essa alternativa. Observou-se uma pequena diferença entre os grupos ao analisar em conjunto as alternativas muito e médio: 76,66% do grupo A e 68,08% do grupo B responderam dessa forma.

Em relação a possuir algum suporte psicológico profissional ou grupo de suporte/roda de terapia, menos da metade de ambos os grupos marcou a alternativa sim: 40% do grupo A e 23,40% do grupo B. O resultado obtido, de que o A é o grupo com maior suporte psicológico, pode ser devido ao fato de que está em sua totalidade inserido em redes de apoio. Entretanto, durante a pandemia, metade do grupo A perdeu o acesso a esse suporte e apenas 1 responsável o manteve normalmente, enquanto 81,81% do grupo B manteve parcialmente ou normalmente esse acesso. Esse achado reflete as interferências negativas da pandemia na rotina familiar do grupo A, cujos responsáveis muitas vezes abdicam de seus prazeres pessoais e do autocuidado da saúde mental em prol da adaptação e do cuidado dos filhos.

O cenário da pandemia exigiu grandes mudanças dentro da rotina de responsáveis por pessoas com TEA, população que mesmo fora desse contexto já manifesta com frequência sintomas de depressão, de ansiedade e de estresse12. Obteve-se que o grupo A foi o mais acometido com sintomas de depressão, estando 60% da amostra acometida, e desses, metade com sintomas severos ou extremamente severos. 44,68% do grupo B, por sua vez, mostraram-se acometidos, sendo a taxa de sintomas leves a maior encontrada, de 17,02%.

Observou-se que grupo A foi o mais acometido com sintomas de ansiedade, com 76,67% de seus responsáveis afetados, enquanto o grupo B teve um índice de 46,81%. Também foi obtido que metade do primeiro grupo manifestou sintomas severos ou extremamente severos de ansiedade. Em contrapartida, a maior porcentagem encontrada no grupo B foi de responsáveis categorizados como normais, correspondendo a mais da metade de sua amostra (53,19%).

Com relação ao estresse, a pesquisa revelou que aproximadamente 57 pessoas (74%) apresentavam algum grau de sintomas de estresse, correspondendo a 80% do grupo A e 70,21% do grupo B. Esses dados estão de acordo o estudo realizado no Reino Unido, que observou que familiares e cuidadores de crianças com TEA manifestam níveis elevados de estresse se comparados às famílias de crianças com o desenvolvimento típico7.


CONCLUSÃO

O grupo A se apresentou mais acometido do que o grupo B, com mais da metade de sua amostra manifestando sintomas ao analisar os três distúrbios. Metade dos responsáveis apresentou sintomas de ansiedade e estresse extremamente severos ou severos e de depressão extremamente severa, severa ou moderada. No grupo B, mais da metade estava normal ao analisar sintomas de ansiedade e de depressão e, ao analisar o estresse, obteve-se que a maior taxa era de sintomas de estresse leve, cerca de 21%.

Os resultados deste estudo direcionam à necessidade de intervenções que visam à prevenção desses distúrbios e ao suporte psicológico dessa população, com a inclusão do núcleo familiar no planejamento terapêutico de pessoas com autismo e auxílio no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento de crises, a exemplo do cenário atual. É essencial, portanto, a manutenção da acessibilidade dos canais de comunicação, além do esforço interdisciplinar da equipe inserida no tratamento dessas pessoas para acolher demandas especiais de cada família, monitorando casos de maior vulnerabilidade, reconhecendo sua realidade socioeconômica e psicossocial, e acolhendo suas demandas específicas respeitando as medidas de segurança sanitárias vigentes. Além disso, esta pesquisa revela a necessidade de continuidade do desenvolvimento de pesquisas sobre a saúde mental dos responsáveis por pessoas com TEA, para que se amplie o conhecimento sobre os impactos desse transtorno no grupo familiar, permitindo um avanço na luta pelo direito à saúde mental dessas famílias.


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Data de Submissão: 02/10/2020
Data de Aprovação: 06/12/2020