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Esther Angélica Luiz Ferreira
Pediatric rheumatology and palliative care for children: a most relevant match
Reumatologia infantil e cuidados paliativos pediátricos: conceituando a importância desse encontro
Esther Angélica Luiz Ferreira; Hendrick Gramasco; Simone Brasil de Oliveira Iglesias
Resid Pediatr. 2019;9(2):189-192 - Ponto de Vista
- DOI: 10.25060/residpediatr-2019.v9n2-21
Nos últimos anos, o perfil dos pacientes na pediatria se modificou, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças vivendo com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. Nesse panorama, os Cuidados Paliativos Pediátricos emergem como a forma de assistência integral a esses pacientes e suas famílias. A Reumatologia Infantil cuida de doenças graves e ameaçadoras da vida, portanto, está interligada aos cuidados paliativos. O objetivo deste artigo é demonstrar a intersecção destas duas áreas na medicina atual. Como método utilizado, pensou-se em realizar uma revisão de literatura. Para nossa surpresa, não foi encontrado, nas bases de dados pesquisadas, nenhum artigo que tratasse especificamente de ambas as temáticas, Reumatologia Infantil e Cuidados Paliativos Pediátricos. Por mais que não existam artigos publicados, percebe-se que há uma grande preocupação de muitos profissionais da área de Reumatologia Infantil em assistir o bem-estar da criança e de sua família. Sendo assim, o conceito de cuidados paliativos deve ser estendido à Reumatologia Pediátrica, de forma sistematizada, já que a falta do conhecimento na área dificulta que uma abordagem ampla e adequada possa ser feita. Conclui-se que, a despeito da gravidade e do grande perfil de morbidade associado às doenças reumatológicas infantis, a indicação de Cuidados Paliativos para essas crianças deve ser feita e de maneira precoce, sendo que equipes específicas devem ser formadas. Esse estudo alerta para a necessidade urgente de introdução de conceitos sobre Cuidados Paliativos em toda a equipe que trabalha com Reumatologia Infantil.
Quality of life of children hospitalized in the COVID-19 pandemic
Qualidade de vida da criança hospitalizada na pandemia de COVID-19
Esther Angelica Luiz Ferreira; Juliana Morais Menegussi; Tatiana Barbieri Bombarda; Valeska Cristina Torcia; Ingrid Daiane Silva; Stefhanie Piovezan
Resid Pediatr. 2020;10(3):1-5 - Artigo de Revisao
- DOI: 10.25060/residpediatr-2020.v10n3-401
OBJETIVOS: A pandemia de COVID-19 provocou mudanças repentinas e desafiadoras. Além das internações pelo novo coronavírus, as crianças continuam sendo hospitalizadas por outras causas, o que demanda enorme prudência para conciliar medidas preventivas à propagação do SARS-CoV-2 com escolhas que garantam qualidade de vida durante a hospitalização.
MÉTODOS: Tendo como objetivo oferecer qualidade de vida para a criança hospitalizada na atual pandemia, foi feita uma revisão da literatura, com posterior análise crítica, usando bases de dados e descritores pertinentes, como “qualidade de vida”, “criança hospitalizada” e “infecções por coronavírus”.
RESULTADOS: As temáticas encontradas foram comunicação, acolhimento, atenção às necessidades das famílias, brincar no hospital e estimulação lúdica e manutenção do processo de escolarização. A comunicação é uma habilidade essencial para assegurar práticas de cuidado humanizadas e qualificadas, sendo importante para uma boa adesão e resposta ao tratamento. Quanto ao acolhimento, as esferas emocional, social, espiritual e física devem ser consideradas. Para fornecer cuidado integral, é essencial conhecer o contexto familiar em que a criança está inserida. O brincar se configura como uma das principais ocupações do contexto infantil, sendo via para o desenvolvimento de várias capacidades de adaptação, interação, fonte de estabilidade física e emocional das crianças. Manter o processo de escolarização pode amenizar as perdas significativas que o isolamento hospitalar traz.
CONCLUSÃO: Conclui-se que, para oferecer qualidade de vida no contexto hospitalar pediátrico atualmente, deve-se ter uma visão holística e interdisciplinar.
Pediatric palliative care and bioethical reflections at COVID-19
Cuidados paliativos pediátricos e reflexões bioéticas na COVID-19
Esther Angelica Luiz Ferreira; Simone Brasil de Oliveira Iglesias; Luciana Dadalto; Amanda Thiebaut Bayer; Débora de Wylson Fernandes Gomes de-Mattos
Resid Pediatr. 2020;10(2):1-5 - Ética Médica
- DOI: 10.25060/residpediatr-2020.v10n2-374
INTRODUÇÃO: A COVID-19 gerou mudanças drásticas na vida social das crianças, e também modificações extremas de hábitos e cuidados, especialmente em pacientes em cuidados paliativos pediátricos, que possuem doenças crônicas graves e ameaçadoras da vida. Nesse contexto, torna-se imperioso o olhar bioético, que visa defender o melhor interesse do paciente, a manutenção de sua autonomia, assim como o desejo de sua família e cuidadores, além da justiça na distribuição de recursos.
DISCUSSÃO: Embasamento ético na saúde é essencial na conjuntura atual. São necessárias reflexões acerca de decisões emergenciais e suporte em cuidados paliativos pediátricos, além de autonomia e aspectos psicológicos do isolamento em pediatria, para que a assistência e medidas protetivas possam ser, no mínimo, suficientemente adequadas às crianças e suas famílias neste momento de pandemia.
CONCLUSÃO: Reflexões bioéticas entre a equipe interdisciplinar que atua em cuidados paliativos pediátricos sempre foram importantes, tendo a pandemia da COVID-19 trazido novas questões e exacerbado outras já existentes.
Pediatric Rheumatology and Children’s Palliative Care: conceptualizing the importance of this encounter
Reumatologia infantil e cuidados paliativos pediátricos: conceituando a importância desse encontro
Esther Angelica Luiz Ferreira; Hendrick Gramasco; Simone Brasil de Oliveira Iglesias
Resid Pediatr. 2021;11(2):1-4 - Ponto de Vista
- DOI: 10.25060/residpediatr-2021.v11n2-144
Nos últimos anos, o perfil dos pacientes na pediatria se modificou, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças vivendo com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. Nesse panorama, os cuidados paliativos pediátricos emergem como a forma de assistência integral a esses pacientes e suas famílias. A reumatologia infantil cuida de doenças graves e ameaçadoras da vida, portanto, está interligada aos cuidados paliativos. O objetivo deste artigo é demonstrar a intersecção das duas áreas na medicina atual. Como método utilizado, pensou-se em realizar uma revisão de literatura. Para nossa surpresa, não foram encontrados, nas bases de dados pesquisadas, nenhum artigo que tratasse especificamente de ambas as temáticas: reumatologia infantil e cuidados paliativos pediátricos. Por mais que não existam artigos publicados, percebe-se que há uma grande preocupação de muitos profissionais da área de reumatologia infantil em assistir o bem-estar da criança e de sua família. Sendo assim, o conceito de cuidados paliativos deve ser estendido à reumatologia pediátrica, de forma sistematizada, já que a falta do conhecimento na área dificulta que uma abordagem ampla e adequada possa ser feita. Conclui-se que, a despeito da gravidade e do grande perfil de morbidade associado às doenças reumatológicas infantis, a indicação de cuidados paliativos para essas crianças deve ser feita e de maneira precoce, sendo que equipes específicas devem ser formadas. Esse estudo alerta a necessidade urgente de introdução de conceitos sobre cuidados paliativos em toda a equipe que trabalha com reumatologia infantil.
Rights of children and adolescents to participate in the quality and safety of their care: approaches to implementation
Direito de participação da criança e do adolescente na qualidade e na segurança do seu cuidado: estratégias para sua implementação
Kalline Eler; Cristina Ortiz Sobrinho Valete; Aline Albuquerque; Tiago Chagas Dalcin; Claudia Regina Cachulo Lopes; Esther Angelica Luiz Ferreira
Resid Pediatr. 2022;12(3):1-11 - Artigo de Revisao
- DOI: 10.25060/residpediatr-2022.v12n3-624
OBJETIVOS: A segurança é um dos domínios da qualidade em saúde. A participação da criança e adolescente na qualidade e segurança do seu cuidado, é um tema pouco explorado em pesquisas. Este estudo teve como objetivo o desenvolvimento de elementos teórico-práticos sobre o assunto.
MÉTODOS: Pesquisa teórica, com revisão da literatura com os termos “criança” AND (“segurança” OR “qualidade”) AND “direitos do paciente”, busca secundária e análise crítica dos artigos encontrados e, também, da legislação referente ao tema, além da produção científica das autoras.
RESULTADOS: No que se refere a legislação referente ao tema, a Convenção sobre os Direitos da Criança (CDC) é a que reconhece a criança como titular de direitos enquanto paciente. Cada criança deve ser avaliada quanto à sua possibilidade de participação no seu cuidado, mas isto nem sempre ocorre. Através de estratégias que envolvem a literacia em saúde, a comunicação efetiva, o cuidado centrado no paciente, a criança pode ser envolvida neste processo de cuidado. Destacamos as rondas centradas na família e na criança, o brinquedo terapêutico, a contação de estórias e as tecnologias interativas como ferramentas práticas para implementação desta estratégia.
CONCLUSÃO: Conclui-se que a participação da criança e adolescente na qualidade e segurança do seu cuidado é um direito constituído e há necessidade de incorporar este tema na formação dos profissionais de saúde. Há estratégias que podem ser implementadas na prática diária com auxílio dos profissionais e com reflexos positivos na qualidade e segurança do cuidado em pediatria.
The insertion of the Physical Education Professional in Pediatric Palliative Care: a critical review of the literature
A inserção do profissional da educação física nos cuidados paliativos pediátricos: uma revisão crítica da literatura
Esther Angelica Luiz Ferreira; Mateus Fabrício Pallone Manzini; Cristina Ortiz Sobrinho Valete; Cristina Helena Bruno; Claudia Aparecida Stefane
Resid Pediatr. 2023;13(4):1-6 - Artigo Original
- DOI: 10.25060/residpediatr-2023.v13n4-877
OBJETIVOS: Uma vez que os Cuidados Paliativos Pediátricos têm como base o cuidado holístico e integral ao paciente pediátrico e sua família, a Educação Física é uma área da saúde indispensável para o cuidado interdisciplinar completo. Sendo assim, o objetivo deste artigo é refletir sobre a inserção do profissional de Educação Física nos Cuidados Paliativos Pediátricos.
MÉTODOS: Trata-se de uma revisão crítica da literatura. Foi realizada uma pesquisa teórica e documental, a partir do levantamento bibliográfico em arquivos disponíveis nas bases de dados MEDLINE (via PubMed) e SciELO nos últimos 5 anos. Foi realizada captação secundária a partir das referências dos artigos selecionados, além do acréscimo da experiência dos autores.
RESULTADOS: Foram selecionados apenas 4 artigos na busca principal, com acréscimo de 1 artigo na captação secundária. Por mais que alguns estudos sugiram que o aumento da atividade física possa aliviar alguns sintomas, há ainda falta de evidências robustas relacionadas ao público infantil. As estratégias utilizadas pelos profissionais da Educação Física devem levar em consideração o ambiente e o estado clínico do paciente. A relevância das brincadeiras e dos jogos, até mesmo no cenário hospitalar, vem sendo cada vez mais estudada.
CONCLUSÕES: A Educação Física é uma área da saúde que vislumbra a integralidade do cuidado, considerando a indissociabilidade das ações, tanto promocionais, como preventivas, de tratamento e de reabilitação, o que são aspectos indispensáveis nos Cuidados Paliativos Pediátricos. Lacunas importantes ainda são encontradas, que devem ser solucionadas por educação e pesquisa.